tirsdag den 13. december 2016

Retten til selv at vælge, hvilken type stofskiftemedicin man vil indtage i sin krop. Når man er kronisk stofskiftesyg skal man jo indtage medicinen resten af sit liv.


Jeg har meget svært ved at forstå og acceptere, at patienter med et for lavt stofskifte SKAL afprøve Levothyroxin (Eltroxin/Euthyrox), førend den af Lægemiddelsstyrelsen godkendte, naturlige, receptpligtige stofskiftemedicin; Thyreoid, kan komme på tale.

Når man læser nedenstående bestemmelser, så er der noget helt galt i den måde stofskiftepatienters kroniske sygdom, varetages og administreres på både af Endokrinologer og af den danske Lægemiddelstyrelse. Her er patienten underlagt et system, der ikke tager hensyn til de bestemmelser, der er nedfældet om patienters rettigheder, blandt andet hos Sundheds- og Ældreministeriet.

Man forhindrer ganske enkelt stofskiftepatienter i selv at vælge, hvilken type stofskiftemedicin, de helst vil indtage i deres krop?

Hvorfor fratages patienter med et for lavt stofskifte, retten til selv at bestemme?

Hvis du som patient, har et ønske om at komme i behandling med Thyreoid, så kræves det at du lader dig behandle med Levothyroxin i X antal måneder, indtil Endokrinologen er tilfreds med dine blodprøvetal. Det er typisk kun blodprøvetallene (TSH og T4) der her fokuseres på. Selv om Endokrinolgen er tilfreds men, du stadig mistrives kan din læge indsende en skriftlig forespørgsel, til den danske Lægemiddelstyrelse, og her er det så mennesker, der ikke aner ved hvem du er og hvordan du har det, mennesker der kun kender dit cpr. nr, de skal nu tage stilling til og afgøre om du kan komme i betragtning til Thyreoid. Det er således ikke din egen læges ønske om at hjælpe dig over på stofskiftemedicinen; Thyreoid, der gælder men, Lægemiddelstyrelsens afgørelse.

Hvad blev der lige af lægens frie ordinationsret? (Da jeg udskiftede Levothyroxinbehandling til Thyreoid for snart 4 år siden, krævede det kun en recept fra min praktiserende læge). Interessant at man pludselig i styrelsen besluttede at indføre et krav om en særlig Tilladelse for at få udleveret Thyreoid!

Du ved ikke om du er købt eller solgt, altså om Lægemiddelstyrelsen afviser din læges ansøgning om tilladelse til at du fremover må indtage Thyreoid. Du risikerer en afvisning hvis styrelsen ikke synes at din læges argumentation er god nok. Lægen kan selvfølgelig vælge at ansøge flere gange, indtil styrelsen forhåbentlig vælger at acceptere argumentationen. Selv hvis du opnår retten til Thyreoid, er der stadig store chancer for at du får problemer med at få det udskrevet, da de fleste Endokrinologer på landet hospitaler af en eller anden årsag, ikke ønsker at udskrive det receptpligtige stofskiftepræparat; Thyreoid.

Lad os se lidt på hvad holdningen er til patientens rettigheder ude i samfundet.

Sundheds- og Ældreministeriet skriver blandt andet:
For den enkelte patient er det af afgørende betydning, at der ved lægekonsultationen stilles en korrekt diagnose, og at det rigtige lægemiddel ordineres. For patienten er det rigtige lægemiddel det præparat, som mest effektivt behandler og afhjælper den pågældende sygdom og/eller sygdomssymptomer og derved mest effektivt kan opfylde det behandlingsmål, som formelt eller uformelt bliver sat op for det individuelle behandlingsforløb.
Sundheds og Ældreministeriet

Af Helen Siegumfeldt, jurist og journalist
Retten til at få klar besked går hånd i hånd med retten til at bestemme selv. Der er et helt basalt krav om at alle, som er patient i Sundhedssystemet skal holdes orienteret og kunne beslutte sig på et oplyst grundlag. Man har ret til at sige til og fra.
Rettigheder/Selvbestemmelse

Styrelsen for Patientsikkerhed
Formålet med Sundhedslovens regler om patienters retsstilling er at sikre, at patienters integritet og selvbestemmelsesret respekteres.
Loven skal sikre den enkelte patients retssikkerhed i forbindelse med undersøgelse, behandling og pleje inden for sundhedsvæsnet.
Patienters retsstilling

Patienters retsstilling i sundhedsloven § 16.
Patienten har ret til at få information om sin helbredstilstand og om behandlingsmulighederne, herunder om risiko for komplikationer og bivirkninger.
Om patienters retsstilling

Sundhedsloven
§ 2. Loven fastsætter kravene til sundhedsvæsenet med henblik på at sikre respekt for det enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse og at opfylde behovet for
1)   let og lige adgang til sundhedsvæsenet,
2) behandling af høj kvalitet,
3) sammenhæng mellem ydelserne,
4) valgfrihed,
5) let adgang til information,
6) et gennemsigtigt sundhedsvæsen og
7) kort ventetid på behandling.
Retsinformation

Den anerkendte Endokrinolog; Antonio Bianco udtaler at hele 15% af den amerikanske befolkning har en D2 Polymorfism/genmutation. Det vil svare til at man i Danmark vil kunne finde omkring 855.000 (med 5,7 millioner indbyggere) der har denne D2 Polymorfism/genmutation. En Polymorfism kan have stor betydning hvis man har et for lavt stofskifte.
Polymorfism

Og hvad betyder D2 Polyfism/genmutation så på dansk?
At have en D2 (Enzym) Polymorfism betyder at der er en variation/mutation på det gen, der omdanner hormonet T4 til det aktive hormon T3.

Jeg har fundet et eksklusivt interview fra 3. December 2015 med Endokrinolog;
Antonio Bianco.

Han taler meget langsomt og rimelig tydeligt engelsk i dette interview.
Dr. Bianco udtaler at når patienten indtager Levothyroxin, så håber og ønsker lægen at kroppen konverterer T4 til T3.
Han fortæller om naturlige stofskiftehormoner fra grise.
Han forklarer hvor vigtigt T3 hormonet er.
Han beskriver at TSH kun fortæller om det cirkulerende T4. Og at specialisterne de sidste 40-50 år, har taget for givet at når TSH er normalt så er T3 niveauet også normalt.

Han stiller også spørgsmålet:
Opnår patienter der indtager Levothyroxin, normale niveauer af T3 i deres væv? Han erkender at de (altså specialisterne) de sidste 40-50 år, har taget for givet at kroppen får nok af det aktive T3 hormon, ved indtag af Levothyroxin.
Dr. Bianco fortæller at nye studier fra Japan og Europa på 1000 vis af patienter med et for lavt stofskifte, der indtager Levothyroxin, ligger 10 til 20% under normalområdet i deres T3. Han udtaler at almindelig sund fornuft siger at dette er en væsentlig faktor.

Han udtaler også at Levothyroxin er godt nok til omkring 80-85% af patienterne med et for lavt stofskifte. Studier med kombinationsbehandling med Levothyroxin og Liothyronin (T3) har ikke påvist nogen særlig forbedring. Alligevel er der en del, der trives godt på denne kombinationsbehandling.

Dr. Bianco fortæller også om rotteforsøg han er ansvarlig for, hvor man så at de rotter der indtog T4 medicin (monoterapi) havde en TSH og T4 indenfor normalområdet og T3 var under normalområdet, ligesom det ses hos patienter. Forsøgsrotterne blev herefter obduceret og man så at deres hjernevæv, levervæv, skelet og muskler stadig var hypothyroidt (altså stadig bar præg af at være et for lavt stofskifte). Dr. Bianco siger også at det er vigtigt at læger lytter til deres patienter, og at der fremover skal kigges på alternativer til behandling af et for lavt stofskifte, da man regner med at der er omkring 15% af de der behandles med monoterapi (T4), stadig har det skidt.
Eksklusivt Interview med Dr. Antonio Bianco 2015

Min Konklusion:
1000vis af danske patienter med et for lavt stofskifte, der samtidig har omtalte Polymorfism er i overhængende fare for, ikke at blive hjulpet med en målrettet stofskiftebehandling.

Lægemiddelstyrelsen må og skal stramme op nu og her, på dette stærkt forsømte område.

Der findes i dag 3 forskellige behandlingsmetoder, der benyttes ved et for lavt stofskifte:
Levothyroxin (T4) (som ikke er godt nok til patienter med Polymorfism).
Levothyroxin (T4) og Liothyronin (T3) mange trives med denne kombinationsbehandling.
Naturlige stofskiftehormoner; Thyreoid, Erfa Thyroid, Armour (T1, T2, T3 og T4) o.a.
Mange trives med denne type behandling.

Lad nu stofskiftepatienter, der har et ønske om at benytte én bestemt af de 3 behandlingsmuligheder, selv vælge hvilken type medicin de vil startes op på!
Hvis man så tilmed følger stofskiftepatienterne, med de for sygdommen relevante blodprøver (incl. frit T3) og lytter til patienternes velbefindende, så vil denne kroniske sygdomsgruppe have langt nemmere ved at restituere sig.



Har du lyst til at automatisk at få besked om nye indlæg fra mig, kan du "følge" mig.
Ude til højre i kolonnen, under feltet Om, er en lille rubrik der hedder g+ Følg - Tryk på den.

Copyright Pia Petersen Larsen

P.S. Min mand eller jeg fabrikerer selv de billeder og fotos der ligger på bloggen.