Jeg har her, samlet info fra mine dialoger med Sundhedsstyrelsen i Danmark.
Jeg og andre har via diverse fora, debatteret forskellige løsningsforslag til, hvordan man kan råbe Europas læger/- og endokrinologer op, og blive imødekommet med, en større interesse for patienters, spontane bivirkningsindberetninger.
Jeg er gennem min dialog med Sundhedsstyrelsen, blevet klar over, at i de fleste Europæiske lande er det allerede muligt, både for patienter og pårørende, at indberette Bivirkninger, hos det pågældende lands Lægemiddelstyrelses hjemmeside! Bivirkningerne bliver samlet i én database og dem, der er særligt alvorlige, bliver sendt videre til en fælleseuropæisk database.
Jeg fornemmer at Sundhedsstyrelsen lægger stor vægt på, om bivirknings indberetningerne kommer direkte fra patienterne selv, eller fra sygdomsrelaterede foreninger, end hvis de kommer fra for f.eks. Facebook grupper. Foreninger tæller ligesom højere end andre grupper, og de forventes af Sundhedsstyrelsen at formidle fakta (unikke indberetninger) videre til dem.
At bivirknings indberetningerne er Unikke og af høj kvalitet, er meget vigtigt for at kunne udlede præcise faktorer. UNIK = en person = en anmeldelse, som indgiver mindst sine initialer og sin alder, så det kan kontrolleres af indberetningen, kun er indsendt én gang.
Kvaliteten forøges yderligere, hvis personen udfylder så mange informationer, som muligt i indberetningsskemaet. Det er f.eks. om han/hun indtager anden medicin samtidig, og hvornår de er påbegyndt (så præcist man kan), om man har eller har haft andre sygdomme. Hvis han/hun stopper den medicinindtagelse, som formodes at give bivirkninger og bivirkningerne stopper, er det også en meget vigtig information. Og endnu mere vigtig, hvis man senere prøver at tage medicinen igen, og atter oplever bivirkningerne. Med andre ord at sørge for at beskrive sin bivirknings situation så detaljeret som overhovedet muligt.
Jeg er blevet fortalt at der, hver eneste måned året rundt, afholdes møde i den Europæiske Bivirkningskomité. Mødet afholdes i London, og der er repræsentanter med til dette møde, fra alle europæiske lande. Her diskuterer man problemstillinger, omkring bivirkninger ved medicin, herunder sammenholder man bivirknings information fra forskellige lande og aftaler, hvad man eventuelt kan gøre for at minimere risikoen.
For at behandlingen af os stofskiftesyge, kan forbedres, skal der udføres og offentliggøres noget videnskabeligt arbejde, med at identificere og kvantificere problemet. Der skal undersøges behandlingsløsninger og etablere dem i de lægefaglige behandlingsvejledninger. Denne type arbejde foregår i de videnskabelige forskningsmiljøer (universiteter, hospitalsafdelinger mm).
Sundhedsstyrelsen har, nogle enkelte samarbejder med sådanne miljøer, men hovedsageligt kan de primært systematisere indkommende data, og videreformidle dem, og advare hvis noget medicin har, nogle særligt farlige bivirkninger, som i visse tilfælde gør at man ikke bør anvende dem.
Jeg har sendt et LINK til Sundhedstyrrelsen til denne blog.
Jeg er blevet fortalt at der, hver eneste måned året rundt, afholdes møde i den Europæiske Bivirkningskomité. Mødet afholdes i London, og der er repræsentanter med til dette møde, fra alle europæiske lande. Her diskuterer man problemstillinger, omkring bivirkninger ved medicin, herunder sammenholder man bivirknings information fra forskellige lande og aftaler, hvad man eventuelt kan gøre for at minimere risikoen.
For at behandlingen af os stofskiftesyge, kan forbedres, skal der udføres og offentliggøres noget videnskabeligt arbejde, med at identificere og kvantificere problemet. Der skal undersøges behandlingsløsninger og etablere dem i de lægefaglige behandlingsvejledninger. Denne type arbejde foregår i de videnskabelige forskningsmiljøer (universiteter, hospitalsafdelinger mm).
Sundhedsstyrelsen har, nogle enkelte samarbejder med sådanne miljøer, men hovedsageligt kan de primært systematisere indkommende data, og videreformidle dem, og advare hvis noget medicin har, nogle særligt farlige bivirkninger, som i visse tilfælde gør at man ikke bør anvende dem.
Jeg har sendt et LINK til Sundhedstyrrelsen til denne blog.
