Appel til Styrelsen for Patientsikkerhed

Jeg har fået svar, se nederst på denne side!

Hvorfor er der ingen instans i hele sundhedssystemet, der vil tage ansvar for denne udsatte befolkningsgruppe; Stofskiftepatienter med et for lavt stofskifte?

Mit håb er at Styrelsen for Patientsikkerhed ansvarligt følger op på nedenstående problematikker.

Mailen til Styrelsen for Patientsikkerhed (afsendt i dag 30 oktober 2016):

Jeg skriver til jer både som patient og observatør. Jeg er stofskiftepatient og har været fejlbehandlet i flere år på den gængse monoterapi behandling (Levothyroxin - T4 - Eltroxin/Euthyrox). Først da det lykkedes mig at få hjælp til at afprøve en anden stofskiftebehandling, begyndte jeg at fungere som menneske igen.

Jeg finder det dybt foruroligende at flere af landets Endokrinologer, tilsyneladende ikke reagerer på at flere og flere stofskiftepatienter med et for lavt stofskifte, ikke kan fungere på den gængse monoterapi behandling (Levothyroxin - T4 medicin – Eltroxin/Euthyrox).

Patienter, patientgrupper og patientforeninger har forsøgt gennem flere år at gøre Endokrinologerne opmærksomme på denne problematik.

Patienter valfarter til udlandet og til de danske privatlæger, hvor de mod betaling kan få hjælp til anden stofskiftemedicin, end Endokrinologernes foretrukne monoterapi behandling med virkestoffet Levothyroxin.

Det kan da umuligt være rigtigt at det danske sundhedssystem accepterer at danske stofskiftepatienter, skal rejse til udlandet eller konsultere en privatlæge i hjemlandet for at modtage en behandlingsform der allerede er tilgængelig i Danmark, ovenikøbet med Sundhedsstyrelsens godkendelse.

Det er desværre alment kendt i stofskiftekredse at vi i Danmark sakker bagud, når vi taler forskning på stofskifteområdet.

Jeg vedlægger en håndfuld Link, som tydeligt viser at denne patientgruppe er ladt i stikken i Danmark.

Dansk Endokrinologisk Selskab; DES beskriver Levothyroxin, monoterapibehandling - T4 medicin) således: Såfremt behandling vælges gælder de samme retningslinjer som for hypotyreose (Evidens grad 00++ (low); Recomandationsgrad 2)7.
Evidensgraden på Levothyroxin

Sundhedsstyrelsens hjemmeside (side 29/56), beskriver evidensgrad 00++low således:

Der er begrænset tiltro til den estimerede effekt. Den sande effekt kan være væsentligt anderledes end den estimerede (anslåede, skønnede) effekt.
Sundhedsstyrelsen om evidensgrad 00++ low

Instituttet for Rationel Farmakoterapi´s hjemmeside beskriver i 2013 monoterapi behandlingen; Levothyroxin således:

Hypotyreose behandles med levothyroxin, og der foreligger ikke systematiske studier, der vurderer effekten af denne behandling.
Hyper- og Hypothyreose IRF 2013

2016 Endokrinolog Antonio Bianco udtrykker bekymring for denne patientgruppe, se artikel:
Håb for danske stofskifte patienter
Beskrivelse af artiklen fra 2016

Hvordan ser det ud lige nu og her på stofskifteområdet i Danmark?

Man ved i dag at omkring 15% rammes af sygdom forbundet med skjoldbruskkirtlen, både et for højt og et for lavt stofskifte. Befolkningsantallet i Danmark er omkring 5.7 millioner, så det vil svare til at at en lille halvmillion i dag er ramt af stofskiftesygdom.

Men, kun omkring 130.000 danske statsborgere er p.t. i behandling for et for lavt stofskifte og ca. 10 % af dem, har ikke gavn af den gængse monoterapi behandling med Levothyroxin, hvilket svarer til ca. 13.000 individer, der kunne få et funktionelt liv med en anden målrettet og allerede eksisterende behandling.

De estimerede knap 500.000, der i dag menes at være ramt af stofskiftesygdom, er jo ikke alle patienter med et for lavt stofskifte men, mange med et for højt stofskifte ender med et for lavt stofskifte, efter de er sat i behandling. Når vi går ud fra at en lille halve million danske statsborgere er ramt, så er det ikke længere (kun) omkring 13.000 danske statsborgere, der ikke får den målrettede behandling de har brug, for at kunne fungere som mennesker, så vil tallet være mindst fordoblet.
Jeg vil mene at der er tale om en epidemilignende tilstand i vores samfund.

”Der har været en tendens til, at for højt og for lavt stofskifte blev betragtet som banalt og let at behandle, men vores undersøgelser viser, at det er tilstande, som trods behandling har langtidskonsekvenser for helbredet,” siger Laszlo Hegedüs, professor på Syddansk Universitet og overlæge på Endokrinologisk Afdeling, Odense Universitetshospital, som er involveret i begge projekter.

Nyere dansk forskning

Imidlertid er forhindringsløbet afkortet en smule, for de stofskiftepatienter, der allerede er indehavere af en Tilladelse til den magistralt fremstillede stofskiftemedicin; Thyreoid, i det Lægemiddelstyrelsen har ændret praksis for ca. 1 års tid siden, således at lægen ikke længere, også skal være indehaver af en Tilladelse, for at kunne udskrive til sin patient.

Tilladelsen følger således stofskiftepatienten og ikke lægen.

Hvis patienten skifter læge, fremviser patienten blot sin Tilladelse og ny læge kan udskrive en recept til patienten på den magistralt fremstillede medicin.

Det er efterhånden et tiltagende problem at stofskiftepatienter der informerer om at de ikke kan tåle den gængse stofskiftemedicin, bliver afvist både hos Endokrinologer og praktiserende læger.

Blodprøveanalysen for et for lavt stofskifte er i dag typisk skrumpet ind til 1 til 2 prøver, derfor er der rigtig mange stofskiftepatienter, der ikke bliver opdaget. Man har i systemet efter min mening, fjernet de for sygdommen relevante blodprøver, hvilket gør det ekstra svært at få stillet den rette diagnose. Mange Endokrinologer viser ikke interessere for symptombilledet og bare patienten ligger indenfor referenceområdet i de 1 til 2 prøver, så er patienten prisgivet med alle sine symptomer. De 2 blodprøver der er tilbage fortæller intet om, hvordan det står til ude i kroppens væv. Det er efterhånden kun hvis man som patient konsulterer en privatlæge eller en læge i udlandet at man kan få analyseret de for sygdommen relevante prøver. Men det koster og det er der mange patienter der ikke har råd til.

Det ville glæde mig meget om i vil tage røntgenbrillerne på og kigge ovenstående problematik grundigt efter i sømmene.

Venlig hilsen

Pia P. Larsen


Jeg har nu modtaget mail fra Styrelsen for Patientsikkerhed med Link til en Klageadresse.
Jeg ringede straks til afdelingen, hvortil jeg har sendt min Appel og gjorde dem opmærksom på at jeg ikke kunne bruge denne klageadresse til noget at dette var en Appel og således ikke en klage fra en enkeltperson. De lovede mig derfor at finde et andet sted i huset til min Appel.
Jeg ringede til dem i dag 3. november og fik at vide at appelforespørgslen nu ligger hos Planlægningsafdelingen sammen med mit telefon nummer.

Planlægnings Enheden beskæftiger sig med planlægning indenfor borgernære sundhedstilbud og sygehusvæsenet. Enheden har fokus på kvalitet og sammenhængende patientforløb. Ja! Det lyder vel umiddelbart ok.

Opdateret Blodprøvediagram - Meget afslørende hvordan de forskellige stofskiftemediciner påvirker kroppen

Jeg har nu opdateret mit Blodprøvediagram. Diagrammet afslører at jeg fik det bedre efter at jeg udskiftede den konventionelle T4 stofskiftemedicin; Levothyroxin (Eltroxin/Euthyrox) med Naturlige stofskiftehormoner Thyreoid. Mit hormontal T3 steg betragteligt på ganske kort tid og min hjerne føltes velsmurt allerede indenfor 10 dage.

Jeg har nu indtaget Thyreoid i snart 4 år og har suppleret med et par nye blodprøver siden sidst jeg lagde mit Diagram ud på bloggen. Jeg har ikke haft en læge med godt kendskab til Thyreoid, med på sidelinjen og har derfor selv måttet prøve mig frem, til den rette dosering og har blandt andet benyttet mine ”Måneds Medicin Skemaer” til at finde den dosering der passer mig bedst. Du finder et "Måneds Medicin Skema, som du selv kan benytte til at følge din stofskiftesygdom i mit 9. Blogindlæg, fra d. 14. april 2013, det er lige til at printe ud.

Helt ud over det sædvanlige, er det igen lykkedes mig at få foretaget én af de absolut vigtigste blodprøver, man minimum bør få foretaget, når man er stofskiftesyg nemlig, frit T3. Frit T3 er det tal der afslører hvor meget T3 hormon der er til rådighed for cellerne. I de sidste blodprøver ligger mit frie T3 i den øverste del af referenceområdet, det samme gør T3 Total. Bemærk i blodprøvediagrammet at T3 Total og det frie T3 følger hinanden tæt.

Mit velbefindende træder typisk først i kraft, når T3 Total ligger i den øvre ende af laboratoriernes normal område.

Mit nye bloddiagram herunder viser, hvordan mine tal har ligget gennem tiden op til i dag midt oktober 2016.

Her følger en lille forklaring på Diagrammet:

De skraverede grå streger i diagrammet Lav/Høj, på hver side af tallet 100, svarer til de danske Endokrinologers såkaldte normalområdes lave og høje stofskiftetals værdier. Alle blodprøvetal er omregnet til forholdstal, således at 100 svarer til midten af normalområde for den enkelte måling og høj og lav stregerne svarer til grænseværdierne for den enkelte måling.

F.eks. har T3 total en lav reference værdi på 1.0 og en høj reference værdi på 2.6. Ved lidt regnegymnastik omregnes disse to referencer til at ligge lige omkring 100, således at 1.0 svarer til den nederste grå streg og 2.6 svarer til øverste grå streg. Samme gymnastik udføres for de andre stofskifte tal. Derved kan man se vidt forskellige målinger i forhold til hinanden. Tallene er altså normaliserede. Herefter vil enhver måling som ligger på 100 være lige på det optimale. I denne beregning tages der ikke højde for ulineære målekurver, men det gør ikke noget i denne sammenhæng.

Bloddiagrammet har tre tidsmarkeringer, markeret med blå ovale cirkler.
1. en lang periode som går fra 2009 til 2012 hvor jeg indtager syntetisk T4 medicin; Levothyroxin (Eltroxin/Euthyrox).

2. en anden periode fra årsskiftet 2012 til omkring september 2013 hvor jeg udskifter Levothyroxin (Eltroxin og Euthyrox) med Naturlige stofskiftehormoner; Thyreoid.

3. en periode fra december 2012 til oktober 2016.
Her kan man tydeligt se hvordan der falder ro over stregerne i Diagrammet og jeg kan tilføje at jeg får det bedre måned for måned.

Det jeg ser i mit bloddiagram er at mens jeg udelukkende indtager syntetisk T4 medicin, ligger mine T3 Total tal konstant i underkanten af det gode område. Det er også i den periode jeg har det af H. til.

Jeg ser også at i den periode jeg modtager naturlige stofskifte hormoner; Thyreoid ligger mine T3 Total tal meget bedre, altså i midten af normal området (100), og det er også der jeg har det meget bedre og stort set er uden symptomer.

Samtidig afslører diagrammet at hvis T3 Total referencerne havde været sat mere snævert af Endokrinologerne, ville jeg have været faldet udenfor normal området og det ville jo nok have medført yderligere opmærksomhed fra dem. Men sådan skulle det ikke være.

Grænsen er sat sådan at mine målinger dengang lå indenfor normalområdet. Dette betød at uanset hvad jeg sagde omkring min krop og mine problemer, blev det ikke noteret som værende et problem forårsaget af stofskiftet. Beskeden var ofte at jeg måtte gå til egen læge.

Behandlingen/kontrollen af patienten er fatal, fordi patienten (i dette tilfælde mig) lever med stærkt forringet livskvalitet, men vil ikke kunne komme i betragtning til anden medicinsk behandling, end Endokrinologernes foretrukne syntetiske T4 medicin behandling (Eltroxin eller Euthyrox), så længe deres målinger ligger indenfor eller tæt på normalområdet.

En artikel der giver håb for fremtiden for stofskifte patienter

Kære læsere

Jeg sidder i dette minut online og læser en artikel i Wall Street Journal.
Artiklen er fra 11. april 2016.

Den omhandler de omkring 20 millioner amerikanere, der lider under et for lavt stofskifte, og særligt alle dem der ikke får det bedre på ren T4 behandling, som er baseret på Levothyroxin, altså dem vi kender som Eltroxin og Euthyrox.

Alt efter de anvendte kriterier, skønner man at der findes et sted mellem 20 og helt op til 60 millioner amerikanere med et for lavt stofskifte.

Det beskrives at hypothyreose symptomer, kan forveksles med andre sygdommer.

Blandt andet udtaler President of the American Thyroid Association (ATA), Endokrinolog Dr. Antonio Bianco som også er Chef for Endokrinologi ved Rush University Medical Center i Chicago at han anerkender nogle af os ikke får det bedre på ren T4 og at han vil genoverveje den patientgruppe som ikke har gavn af ren T4 behandling.

Det beskrives også i artiklen at patienter ønsker at lægen hjælper med flere blodprøvesvar; TSH, Frit T4, Frit T3, TPOAb og TgAb. At se disse blodprøver oplistet i forbindelse med en Endokrinolog, gør mig bare så glad indeni.

Det er en befrielse at læse om en Endokrinolog, der rent faktisk bifalder at patienter er vedholdende overfor deres læge omkring deres sygdomsfølelse.

Mary Shomon en kendt og afholdt stofskifte aktivist, figurerer også i artiklen. Hun fortæller hvor nemt det er at parkere patienter på antidepressiver. Det er dejligt at læse om både patienter og specialister på ét og samme sted. På den måde er det muligt at få et nuanceret billede. Mary Shomon har i dag sit eget site, thyroid-info.com.

Dana Trentini grundlagde hjemmesiden Hypothyroide mom, dejligt at se at hun også er en del af denne håbefulde artikel. Hendes hjemmeside besøges af 1 million hver måned.

Der berettes også om tiltag til spændende nye kliniske forsøg med stofskifte patienter på de forskellige behandlinger, som ren T4, Kombibehandling, samt Naturlige stofskiftehormoner (Thyroid) og hold nu vejret, selv ordene genetiske variationer, har sneget sig ind i samme afsnit som nye kliniske forsøg.

I min utrættelige søgen på nettet, efter ny interessant forskning og hvad der sker i stofskifteverden omkring alle de svigtede patienter, støder jeg oftere og oftere på navnet Antonio Bianco.

Hold et vågent øje med min blog, jeg vil vende tilbage med flere interessante artikler om den ihærdige Endokrinolog.

Artiklen

Diioddinase