fredag den 13. juni 2014

OPDATERET BLODPRØVEDIAGRAM

I dag er det præcis 18 måneder siden at jeg startede på stofskiftemedicinen; Thyreoid og har fået foretaget et par nye kontrol blodprøver, som jeg selv har måttet betale for hos en privatlæge, da jeg stadig ønsker en kontrolmåling oftere end min egen praktiserende læge vil gå med til. Min læge mener at der skal gå 6 måneder imellem hver blodprøve. Desværre har vi en mindre diskussion hvergang hvilke prøver der skal tages. Jeg mener at man bør få foretaget de samme blodprøver hvergang, hvis man skal have en chance for at se et helhedsbillede.

jeg har stadig ikke haft en læge, med godt kendskab til dosering af Thyreoid, med på sidelinjen og har derfor fortsat selv måttet prøve mig frem, til den rette dosering. Jeg benytter ikke lægere mine månedsmedicinskemaer, men mærker godt efter og lytter til min egen intuition, som efterhånden er blevet veludviklet.

Hvis du kunne tænke dig at benytte et af mine fortrykte månedsmedicin skemaer, som gør det lidt lettere at følge med i dit eget forløb + at det er mere overskueligt at medbringe ét ark papir til lægen, som derved også nemmere kan følge med i din situation, så finder du skemaet i mit 9. indlæg, fra d. 14. april 2013, det er lige til at printe ud. 

Helt ud over det sædvanlige, er det igen lykkedes mig at få foretaget én af de absolut vigtigste blodprøver, man minimum bør få foretaget, når man er stofskiftesyg nemlig, frit T3. 
Frit T3 har analysetallet T3F 472 hos KPLL; Københavns Praktiserende Lægers Laboratorium.
Ved de 2 sidst nye målinger ligger mit frie T3 stadig i den i den øvre del af referenceområdet (ref. område 2,3 - 8 pmol/l), det samme gør T3 Total, som har analysetal T3T 473. Bemærk i blodprøvediagrammet at T3 Total og det frie T3 følger hinanden tæt. 

Jeg undrer mig stadig over at både stofskiftespecialister og praktiserende læger, fravælger at måle Frit T3, når det blandt andet er den prøve der afslører kroppens velbefindende.

Det burde også være et must, når man er i stofskiftebehandling at få målt sit reverse T3 (T3 rev 442), for at være helt sikker på at konverteringen fungerer optimalt.

BILLEDFORKLARING FINDER DU UNDER BILLEDET
21. Juni 2014: Nyt diagram med mindre justeringer. Nu viser skemaet overgangen fra Euthyrox til
Thyreoid hvor jeg indtager begge typer medicin. Da denne spænder over en periode på en måned er der tilføjet en pil som viser dette. Ordet bivirkninger er også udskiftet til ordet symptomer, da det jo er symptomer jeg oplever.

Det jeg ser i mit bloddiagram er at mens jeg udelukkende indtager syntetisk T4 medicin, ligger mine T3 Total tal konstant i underkanten af det gode område. Det er også i den periode jeg har det af H. til.

Jeg ser også at i den periode jeg modtager naturligt stofskifte hormon medicin, ligger mine T3 Total tal meget bedre, altså i midten af normal området (100), og det er også der jeg har det meget bedre og stort set er uden symptomer.

Samtidig afslører diagrammet at hvis T3 Total referencerne havde været sat mere snævert af Endokrinologerne, ville jeg have været faldet udenfor normal området og det ville jo nok have medført yderligere opmærksomhed fra dem. Men sådan skulle det ikke være.

Grænsen er sat sådan at mine målinger dengang lå indenfor normalområdet. Dette betød at uanset hvad jeg sagde omkring min krop og mine problemer, blev det ikke noteret som værende et problem forårsaget af stofskiftet. Beskeden var ofte at jeg måtte gå til egen læge.

Behandlingen/kontrollen af patienten er fatal, fordi patienten (i dette tilfælde mig) lever med stærkt forringet livskvalitet, men vil ikke kunne komme i betragtning til anden medicinsk behandling, end Endokrinologernes foretrukne syntetiske T4 medicin behandling (Eltroxin eller Euthyrox), så længe deres målinger ligger indenfor eller tæt på normalområdet.

Mit velbefindende træder typisk først i kraft, når T3 Total ligger i den øvre ende af laboratoriernes normal område.

Mit nye blodprøvediagram herover viser, hvordan mine tal har ligget gennem tiden op til i dag april 2014. (De skråtstillet datoer i bunden af billedet udtrykker blot en tidslinje og passer ikke med prøvedatoerne). 

De skraverede grå streger i diagrammet Lav/Høj, på hver side af tallet 100, svarer til de danske Endokrinologers såkaldte normalområdes lave og høje stofskiftetals værdier. Alle blodprøvetal er omregnet til forholdstal, således at 100 svarer til midten af normalområde for den enkelte måling og høj og lav stregerne svarer til grænseværdierne for den enkelte måling.

F.eks. har T3 total en lav reference værdi på 1.0 nmol/l og en høj reference værdi på 2.6 nmol/l. Ved lidt regnegymnastik omregnes disse to referencer til at ligge lige omkring 100, således at 1.0 svarer til den nederste grå streg og 2.6 svarer til øverste grå streg. Samme gymnastik udføres for de andre
stofskifte tal. Derved kan man se vidt forskellige målinger i forhold til hinanden. Tallene er altså normaliserede. 

Herefter vil enhver måling som ligger på 100 være lige på det optimale. I denne beregning tages der ikke højde for ulineære målekurver, men det gør ikke noget i denne sammenhæng.

Blodprøvediagrammet herover har tre tidsmarkeringer, markeret med orange Tuborg klammer. 
1. en lang som går fra 2009 til 2012 hvor jeg modtager syntetisk T4 medicin Eltroxin og Euthyrox.
2. en kort periode fra september til oktober, hvor jeg føler mig overdoseret på Thyreoid.
3. en periode der indbefatter de 2 seneste blodprøvemålinger.





Copyright Pia Petersen Larsen
P.S. Min mand eller jeg fabrikerer selv de billeder og fotos der ligger på bloggen.

tirsdag den 10. juni 2014

En Dansk kortfilm om Stofskiftepatienters vilkår



En Dansk kortfilm om stofskiftepatienters vilkår

Dette udsendte jeg til alle nedenstående folketingsmedlemmer, der har valgt en Face Book side, hvor det er muligt at "Skrive noget" til dem. Det blev til ialt 39 personer:




Sophie Hæstorp Andersen,
Kirsten Brosbøl, Karin Gaardsted,Magnus Heunicke, Ole Hækkerup, Leif Lahn Jensen, Jens Joel, Jeppe Kofod, Mogens Lykketoft, John Dyrby Paulsen, Camilla Hersom, Marianne Jelved, Sofie Carsten Nielsen, Lotte Rod, Andreas Steenberg, Pernille Vigsø Bagge, Anne Baastrup, Jonas Dahl, Astrid Krag, Karina Lorentzen Dehnhardt, Jesper Petersen, Lisbeth Bech Poulsen, Annette Vilhelmsen, Thyra Frank,Kristian Thulesen Dahl, Dennis Flydtkjær, Pia Kjærsgaard, Hans Andersen, Ellen Trane Nørby, Lars Løkke Rasmussen, Ulla Tørnæs, Frank Aaen, Stine Brix, Per Clausen, Rosa Lund, Johanne Schmidt-Nielsen, Pernille Skipper, Finn Sørensen, Nikolai Vilumsen











Copyright Pia Petersen Larsen
P.S. Min mand eller jeg fabrikerer selv de billeder og fotos der ligger på bloggen.

mandag den 9. juni 2014

Kan du få svar på de blodprøver du ønsker?



Kan du få foretaget de blodprøver du ønsker, hos din egen praktiserende læge, eller hos din Endokrinolog? Flere og flere stofskiftepatienter, der har tilegnet sig stor viden, omkring deres sygdom, ved blandt andet at et fast panel af de for sygdommen relevante blodprøver, gør det nemmere at følge med i, om stofskiftet, forbedres eller forværres, med den anvendte stofskiftemedicin.

Ønsker du at få taget blodprøverne, også selv om du selv skal betale?
Så kan du måske få din egen læge, eller om ikke andet en Privatlæge til at udfylde en blodprøve rekvisition til én af Regionernes Laboratorier.

HUSK de blodprøver du ikke umiddelbart kan se på selve blodprøve rekvistitionen, skal du blot lade din læge skrive i feltet ”Supplerende undersøgelser” f.eks; Frit T3, Calcitonin, Reverse T3 (RT3).

HUSK også at hvis din TSH ligger indenfor det såkaldte normalområde 0,2 - 10 mU/l, så får du ikke automatisk taget de andre vigtige stofskiftetal som, Frit T3 og Frit T4, derfor skal de skrives særskilt under ”Supplerende undersøgelser”.

HUSK nogle blodprøver tager længere tid at få svar på end andre. Du kan ikke selv ringe til Regionens Laboratorier og indhente svar på dine blodprøver, det kan kun lægen gøre. Men, check dine tal på sundhed.dk med din NemId.  

Husk at der kan forekomme ekstra gebyrer, på den endelige regning.

> betyder større end
< betyder mindre end
                                                                                                                    Vær opmærksom på at reference området kan svinge lidt fra laboratorie til laboratorie, alt efter deres udstyr.     

Jeg har nedfældet et par af de blodprøver jeg synes er vigtige at kende:                                                                                 

LEUKOCYTTER;B  Ref. 3,5-8,8 × 10/9/L.
De hvide blodlegemer er del af vores krops immunforsvar.
Rygere har flere Leukucytter end ikke rygere.
                 

VITAMIN B12,P Cobalamin Ref. >150 Pmol/L.
Personligt oplever jeg at denne værdi bør ligge mellem 600-800 pmol/L. De stofskiftepatienter, der har konverteringsproblemer bør vælge B12 tilskud i den Methylerede form.


                                      
CALCITONIN;P Ref. 0,00-3,80 pmol/L.
Calcitonin findes i den naturlige stofskiftemedicin; Thyreoid fra Glostrup. Calcitonin er et hormon, der bliver produceret af skjoldbruskkirtlen.
Den sænker niveauet af kalk og phosphat i blodet og fremmer knogledannelsen. Patienter der har forhøjet calcium, får calcitonin som sænker calciumniveauet. Calcitonin øger knogletætheden og er derfor med til at mindske risikoen for knoglebrud. Nogle får tilskud af Lakse Calcitonin tabletter.

ØSTRADIOL;P Ref. Estradiol; stofk. 
Kvinder: 15-49 år:
Follikulærfase: 0,05-0,85nmol/L
Midtcyklustop: 0,15-1,46 nmol/L
Lutealfase: 0,08-1,25 nmol/L

Lave værdier ses hos kvinder efter menopausen. Østradiol stiger kraftigt fra graviditetens 
begyndelse. Gravide, der spontant aborterer, har lavere værdier end de der gennemfører graviditeten. 
                                                                               

PROGESTERON;P Ref. 
Kvinder:15-50år: Follikulær fase: 0,6-4,7 nmol/L
K:15-50år: Ovulation: 2,4-9,4 nmol/L
K:15-50år: Lutealfase: 5,3-86,0 nmol/L
K:50-125år: Efter menopause: 0,3-2,5 nmol/L
Mænd: 0,7-4,3 nmol/L

Progesteron er et kvindeligt hormon men, mænd har det også. Progesteron er først og fremmest "madpakke" til baby. Idet du har haft ægløsning, sætter progesteronproduktionen igang. Progesteron stiger voldsomt under graviditeten. Efter fødslen falder Progesteron kraftigt, nogen mener at det kan være med til at udløse en fødselsdepression.

PROLAKTIN;P Prolactin; arb.stofk. Ref. Kvinder:15-125 år: 59 - 304 10E-3IUL.
Du skal have været vågen mindst 2 timer, før du kan få målt denne test.

TRIJODTHYRONIN FRIT T3;P Ref. 18-125 år: 3,1-6,8 pmol/L.
Denne prøve fortæller hvor meget T3 hormon, der er tilgængeligt for kroppens celler men, ikke hvor meget kroppen gør brug af det. Meget vigtig prøve! Det er meget mystisk at denne blodprøve mange steder i Danmark ikke længere kan blive målt. Og det kan da ikke skyldes prisen, den koster omkring 100 Dkr.
Mage stofskiftepatienter oplever at de har det bedst, når denne blodprøve ligger i den øverste del af ref. området. 


Personligt havde jeg svært ved at fungere, da min Frit T3 blodprøve lå på 3,1 pmol/L. Det gjorde den efter kort tid på Thyreoid, efter at have indtaget Eltroxin 2½ år og efterfølgende Euthyrox 2½ år. 
I dag ligger mit Frie T3 på 6,7 pmol/L og det er rigtigt godt for mig.

TRIJODTHYRONIN REVERSE T3 - (3,3´,5´);P Ref. 0,14-0,54 nmol/L.
Hvis du får for meget T4 hormon, du ikke kan omsætte/konvertere, ”pakker” det sig til reverse T3 (RT3) og kroppen har således ikke adgang til nok T3 hormon, til brug i cellerne. 

TRIJODTHYRONIN T3 Ref. 1,0-2,6 nmol/L.
Efter min mening bør denne blodprøve ligge omkring 1,8 til 2,0 nmol/L.

Mange Endokrinologer påstår at det ser FINT ud, når stofskiftepatienten ligger i den nederste del af ref. området (f.eks. på 1,2 el. 1,3 nmol/L).

Personligt har jeg haft en blodprøve måling med bundkarakter på under 1 nmol/l, da var min tilstand meget dårlig.

THYROXIN FRIT T4;P Ref. 10-22 pmol/L.

THYROXIN T4;P Ref. 60-160 nmol/L.

THYROTROPIN/TSH;P Ref. 0,2 - 10 - 10E-3 IU/L.
Dette Ref. område er mildest talt Olden Nordisk. Burde efter min mening nærmere ligge på 0,2 - 2 - 10E-3 IU/L.

                           
C-REAKTIVT PROTEIN;P – CRP;P Ref.  >10 mg/L.
Bør ligge på 1 og derunder.

                             
SELEN;P Ref. 0,89 – 1,65 umol/L.

25-OH-VITAMIN D (D3) Ref. 50-200 nmol/L.

Min oplevelse er at vi stofskiftepatienter, har det bedst når D3 ligger omkring de 100 nmol/L og gerne over 100 

Personligt har jeg det bedst når min D3 ligger lige omkring 150 nmol/L.

Blodprøveliste og Prisliste
Hvis du nederst på siden vælger ex. 30 emner ad gangen, så svarer det til at du kan klikke på (Næste side) omkring 25 gange.

Du kan klikke på hver enkelt blodprøve og læse lidt om den blandt andet referencen.









Copyright Pia Petersen Larsen
P.S. Min mand eller jeg fabrikerer selv de billeder og fotos der ligger på bloggen.