tirsdag den 22. juli 2014

Husarrest - Kender du følelsen

Jeg drømmer om at slippe ud af mit fængsel

Man ved ikke præcist hvor mange men, vi snakker om tusindvis af danske stofskiftepatienter, der dagligt oplever at være spærret inde i deres hjem. De er voldsomt handicappet, enten på grund af en ubehandlet eller fejlbehandlet stofskiftesygdom eller fordi de er ved at restituere sig, på en ny og målrettet stofskiftebehandling. 

De længes noget så forfærdeligt efter at få lov til at genoptage deres liv, der hvor det sluttede. De bevæger sig rundt i deres hjem i slowmotion, typisk som zombier uden mål og med. Mange slås mod snesevis af symptomer, som forringer livskvaliteten i en grad, som man knap nok kan forestille sig.

En stofskiftesygdom, kommer typisk SNIGENDE over en årrække, og når den så endeligt huserer i kroppen på fuld styrke, er der desværre mange, der ikke lige umiddelbart tænker, at det handler om stofskiftet.

En gættekonkurrence af format starter:

Kan det skyldes at jeg er kommet i overgangsalderen
Er der noget galt med min lever
Har jeg fået diabetes
Er jeg ved at udvikle muskelsvind
Har jeg fået en hudsygdom
Er der noget galt med mit hjerte
Er det alderen der trykker
Har jeg fået knogleskørhed
Hvorfor har jeg pludselig hår og negleproblemer
Hvad sker der lige med min hukommelse, plejer at huske så godt
Hvorfor har jeg pludselig fået søvnproblemer

Hvorfor ligger mit TSH over 2
Hvorfor er jeg begyndt at fryse, selv ved høje temperaturer
Hvorfor har jeg svært ved at tage mig sammen
Hvorfor er jeg pludselig bange for ting der ikke rørte mig førhen
Hvorfor prikker og stikker det pludselig under mine fødder
Hvorfor bliver jeg ved med at tage på, når jeg spiser som jeg gør
Hvorfor er mit temperament pludseligt så voldsomt

Hvorfor græder jeg over ingenting
Hvorfor bliver jeg uvenner med alle omkring mig

Du kan sikkert selv føje endnu flere gæt til listen........

Stofskiftespecialisterne; Endokrinologerne har typisk i årevis, rettet sig udelukkende efter én enkelt blodprøve, nemlig TSH, når en person med klassiske symptomer på stofskifteproblemer, skulle diagnosticeres.


Stofskiftespecialisterne ved at "nøglen" findes, den der "åbner" celledøren, for den gruppe stofskiftepatienter der lider unødigt under konverteringsproblematikken (problemer med at omdanne hormonet T4 til det aktive og uundværelige T3 hormon).

Men selv om "nøglen" er fremstillet har man i sundheds systemet tilrettelagt et forhindringsløb, der gør det nærmest umuligt, at komme i nærheden af den.

Men, håbet er voksende hos de danske stofskiftepatienter, for her i juli måned har Syddansk Universitet offentliggjort en artikel hvor Endokrinolog og Formand for Dansk Thyreoidea Selskab udtaler:

"Der har været en tendens til, at for højt og for lavt stofskifte blev betragtet som banalt og let at behandle, men vores undersøgelser viser, at det er tilstande, som trods behandling har langtidskonsekvenser for helbredet,” siger Laszlo Hegedüs, professor på Syddansk Universitet og overlæge på Endokrinologisk Afdeling, Odense Universitetshospital, som er involveret i begge projekter. 

For højt stofskifte giver sygefravær og For lavt stofskifte kan stoppe arbejdslivet.

En forholdsvis ny og banebrydende undersøgelse, bekræfter nogenlunde samtidigt med ovenstående øjenåbner, hvad mange stofskiftepatienter allerede har vist i årevis nemlig at det IKKE er muligt udelukkende at diagnosticere udfra en TSH blodprøve. Alligevel er det lige nøjagtig det stofskiftespecialister, Københavns Praktiserende Lægers Laboratorium, samt mange praktiserende læger vælger at rette sig efter. Hvis blodprøven TSH ligger indenfor det såkaldte normalområde 0,2 til 5,0 foretager man sig intet.

Men nu kan vi lade stofskiftespecialisterne vide at vi ved at de burde vide at udelukkende at rette sig efter en TSH måling, er ikke længere acceptabelt, når man skal diagnosticere stofskiftesygdomme.

Se også Link til nedenstående artikel om den banebrydende undersøgelse, der er publiceret online første gang: 7 JUL 2014.:

Løst Oversat

"Disse meget omfattende retningslinjer, giver et fantastisk overblik over aktuelle beviser, om vilkårene for patienter der er i hypothyreose behandling," siger Peter A. Kopp, MD, Editor-in-Chief of Thyroid og lektor i medicin, Division of Endokrinologi, Metabolisme og Molekylær Medicin, Northwestern University Feinberg School of Medicine, Chicago, Illinois. 

Hertil kommer, at dokumentet fremhæver huller i vores viden og angiver, hvilke emner der er behov for at forske i fremtidigt, for eksempel behovet for langsigtede resultatmål, kliniske forsøgs test, kombinationsbehandlinger og vedvarende forskning i skjoldbruskkirtel hormon analoger." September 2014 Om udelukkende brug af TSH blodprøve diagnosticering

P.S. Der var problemer med det første Link jeg havde lagt ind her, så et nyt er fundet frem og jeg har nu indlagt lidt oversat tekst fra Artiklen, som her står med blå skrå tekst.



Har du lyst til at automatisk at få besked om nye indlæg fra mig, kan du "følge" mig.
Ude til højre i kolonnen, under feltet Om, er en lille rubrik der hedder g+ Følg - Tryk på den.



Copyright Pia Petersen Larsen
P.S. Min mand eller jeg fabrikerer selv de billeder og fotos der ligger på bloggen.
Modelfoto: Louise Wolff Thustrup


























1 kommentar:

  1. Hvor er det flot at du har overskud til at hjælpe uvidende stofskiftesyge mennersker.

    SvarSlet