At sidde i en klapstol i nødsporet på en motorvej - Med ansigtet vendt mod kørselsretningen

Hvordan kan vi som samfund, være bekendt at lade folk forblive syge i årevis, når der rent faktisk, findes en målrettet behandling. Det der kræves er blot; respekt for det unikke, individuelle menneske, et øre der lytter, et øje der ser, samt relevante blodprøver og seriøse samtaler og blodprøvekontroller.

Hvor svært kan det være!

Jeg forstår det ikke!

Jeg møder dem, på gaden, i parken, til familiefesterne, på ferien, på loppemarked, i butikkerne, i bussen, på stranden, i venteværelset, hos frisøren, på apoteket og jeg debatterer med dem dagligt på nettet, alle dem der har, en eller anden form for stofskifteubalance.
Jeg græder med dem, jeg snakker med dem, jeg trøster dem, jeg føler med dem. For jeg har selv været der, og er der et godt stykke tid endnu, på grund af 5 lange års mareridt, med ikke målrettet stofskiftemedicinering, valgt og fastholdt af diverse endokrinologer på hospitalet.

Hvis jeg ikke havde haft en mand, der sørgede for at jeg havde et sikkert og trygt sted at bo, en altid trøstende omsorg og en rodfæstet kærlighed, samt en mand der aldrig tvivlede på min troværdighed, når jeg beskrev alle mine mærkelige bivirkninger på min fejlmedicinering, og vidste at det ikke var en hypokonder han havde giftet sig med, så var det ikke lykkes for mig/os at vende skuden. Jeg er ham dybt taknemlig at han holdt ud!

Min diagnose er Hypothyreose (lavt stofskifte), samt Hashimotos Thyreoiditis (som er en autoimmun sygdom), og som om det ikke skulle være nok, så har jeg svært ved at konvertere/ omdanne lagerhormonet T4 til trivselshormonet T3.

En hel tilfældig dag sidst i 2012, befandt jeg mig pludselig inde på en stofskiftegruppe på facebook, hvor mennesker jeg ikke kender, rigtige  mennesker af af kød og blod, der tog min hånd og hjalp mig gennem tidsler og torne, og slap mig ikke før jeg havde fundet den læge, som var villig til at lade mig afprøve, det stærkt omdiskuterede stofskiftemedicin; Thyreoid. 

Thyreoid er fremstillet magistralt ud fra tørrede grisehormoner. Og tænk jer, det virkede! Allerede 10 dage efter opstart på Thyreoid og langsom udtrapning af Euthyrox, skriver jeg således i min dagbog; Stadig kraftige hedeture, mine muskler føles bedre dag for dag, jeg føler mig gladere, min koncentration, hukommelse og selvværd bedres dag for dag.

Hermed ikke sagt at Thyreoid, er den eneste rigtige medicinske behandling for alle. Men, set i bakspejlet undrer det mig, at man ikke på et eneste tidspunkt i de 5 rædselsfulde år, hvor jeg levede som en zombie, ikke én eneste gang tilbød mig at afprøve en kombinationsbehandling, af syntetisk T4 stofskiftemedicin og syntetisk T3 stofskiftemedicin, eftersom mine blodprøver jo gang på gang afslørede at mine T3 tal lå i bunden af reference skalaen.

Jeg føler mig så modløs, hver eneste gang jeg kigger ind i øjnene på endnu et menneske med en stofskifteubalance, et menneske, der enten er ubehandlet eller fejlbehandlet. Igen og igen fortæller de mig om år i lidelse, om ufrivillig abort, om stor vægtøgning, om mobning, om voldsomme migræneanfald, om koncentrationsproblemer, om hukommelsesproblemer, om det at føle sig  fanget i en verden, man ikke kan slippe ud af, om det at råbe og skrige af sin mand og sine børn, ofte helt uden grund, om det at føle sig lukket inde i en osteklokke, om det kun at eksistere at være tilskuer til livet. 

Det er som at sidde helt alene i en klapstol i nødsporet på en motorvej, med ansigtet vendt mod kørselsretningen. Ensomheden er så stærk, og alt omkring dig opleves i et tempo svarende til 110 på motorvejen.

Så Kære: Sundhedsminister, Sundhedsstyrelse, Endokrinologer, Praktiserende læger, Øjenlæger, Hudlæger, Fysioterapeuter, Gynækologer, Psykologer, Psykiatrikere, Diætister,  Gestaltterapeuter, Træningscoachs,  Alternative behandlere, Tandlæger, Akupunktører, Massører og alle jer som ikke er nævnt, i ved selv hvem i er.

Det er tid til at sadle om, den går ikke længere, vi vil ikke finde os i det længere! Vi vil ikke forblive stofskiftesyge, vi vil ikke længere modtage, den ene lappeløsning efter den anden, vi vil ikke længere acceptere at gå ud af jeres konsultation med uforettet sag, vi vil ikke længere punge ud, med tusindvis af gode danske kroner, til alle mulige kosttilskud, der alligevel ikke virker, for det er stofskiftehormoner vi mangler, vi skal ikke symptombehandle vores stofskifte ubalancer, vi skal have den tilgængelige, målrettede stofskifte medicinske behandling NU.

Antallet af mennesker, der lider af stofskifteubalancer, er voldsomt stigende og stofskiftet er i det hele taget efter min mening, stærkt undervurderet!  Jeg taler om helt almindelige og ualmindelige mennesker i alle samfundslag. Der skal kigges og justeres på de referenceværdier, som de danske, fagligt kompetente læner sig op ad i dag. 

I 2003 blev TSH reference værdi ændret af American Association of Clinical endokrinologer (AACE), fra de nuværende 0,5-5,0 til 0,3 til 3,0. Grunden til at man valgte bevidst at nedsatte reference værdien for TSH, var at man kunne nå, at få fat i alle dem, der lå lige på grænsen med en stofskifteubalance, altså havde det man kalder en subklinisk, Hypothyreose (lavt stofskifte) inden sygdommen for alvor invaliderede den stofskiftesyge.


DE VIL GERNE ARBEJDE
DE VIL GERNE LEGE
DE VIL GERNE TRÆNE
DE VIL GERNE TABE SIG
DE VIL GERNE LEVE
DE VIL GERNE FESTE
DE VIL GERNE DANSE
MEN, DE KAN IKKE
på grund af stofskifteubalancer, de går ganske enkelt helt i stå, lige så stille og roligt.


Jeg ved fra mig selv, at det kræver umenneskelige kræfter, og et drive ud over det sædvanlige, at overskue et fast træningsprogram, når man er så syg. Så er det sikkert og vist at det er ganske umuligt at forbedre det faste træningsprogram, når man har en stofskifteubalance som f.eks. et fejlbehandlet lavt stofskifte. Et af de rigtig store problemer er, at på trods af at relevante blodprøver, afslører stofskifteubalance, så er vi på trods af det faktum rigtig mange, der igen og igen får at vide at vi blot er kommet i overgangsalderen. Vi får også at vide at vi har, velregulerede blodprøveværdier i kraft af vores syntetiske T4 stofskiftemedicin. Problemet er bare at hvis man, lader sig slå til tåls med denne påstand, at man blot er kommet i overgangsalderen, så ender man med at gå rundt og lide i stilhed og blot får det værre og værre med årene, og allerede langt før man skal pensioneres har man det som en olding, en grønsag, en zombie.

Jeg er overbevist om at stofskifteubalancer, enten er arvelige betinget og eller forårsaget af miljømæssige påvirkninger og eller forårsaget af et traume, som f.eks. en ufrivillig abort, et overfald, stress, sorg, et brat rygestop, fødsler, skilsmisser, incest, mobning o.a.

Det kan godt være, at både mænd og kvinder, med en stofskifte ubalance, til tider opfører sig urimeligt, og til tider lige frem hysterisk, men før du dømmer dem, for deres frustrations udladninger og ”dovenskab”, så prøv lige at overveje om han/hun helt enkelt er i underskud på trivselshormonet T3.

Underskud af hormonet T3 er efter mine erfaringer, årsag til at man ikke kan tabe sig, lige meget hvor slavisk, man så end følger en diæt. Det er årsag, til at man ikke kan forbedre sit træningsprogram, hvis man altså overhovedet, får skruet sig op til, at udføre et fast træningsprogram. Det er også årsag til vredesudladninger, man ikke selv kan styre. Det er årsag til at sexlysten forsvinder. Det er årsag til at slimhinder udtørrer, så det bliver smertefuldt at gennemføre et samleje.
At miste lysten til sex er ødelæggende for et forhold og kan være medårsag til at et forhold dør og et ægtepar ender i en skilsmisse.

Titanic er på vej ned i dybet og de få redningsbåde, der er sat i vandet, der skal samle alle de stakkels forkomne mennesker op, skæbner, der ligger lige så stille i det iskolde vand og knap nok kan træde vande, de risikerer at miste både forstanden og livet, hvis ikke der meget hurtigt bliver sendt flere redningsbåde ud efter dem, med tilbud om individuel  behandling.






Copyright Pia Petersen Larsen
P.S. Min mand eller jeg fabrikerer selv de billeder og fotos der ligger på bloggen.

En lille analogi

Hvordan opleves et lavt stofskifte

Én af mine mandlige bekendte har en ældre bil, den er for ganske nylig kommet i overgangsalderen. Den ældre model, har givet min bekendt, eventyrlige mange oplevelser, gennem et langt liv. Han har tilbragt, mange skønne sommerferier, med stor oppakning af dykkerudstyr og oppustelige gummibåde og vinterferier med tagboks, fyldt med skiudstyr, så det er ikke så få campingpladser, han har besøgt rundt om i Europa. Hans først fødte, blev til på bagsædet og de nu 3 voksne børn, får sjældent lov til at køre af sted med modellen. Modellen var som sagt kommet i overgangsalderen, en ældre model, en dame lidt slidt i udsenet og dybe ridser i lakken, men hun havde aldrig skuffet ham, hver gang han satte nøglen i hendes tændingslås, startede hun hver eneste gang op med et friskt Vruuum! 

Men her på det sidste var hun begyndt at hakke lidt og rømme sig, hver gang nøglen blev drejet i tændingslåsen. Motoren snurrede og spandt ikke længere som en mis. Hun lød underligt og gav nogle sære lyde fra sig. Det var tid til et værkstedsbesøg, så motoren kunne blive undersøgt grundigt.

Der var lang ventetid til det store motoreftersyn hos mekanikeren. Endelig oprandt dagen. Han kørte den ældre, udslidte dame ind på adressen. Da min mandelige bekendt senere på dagen afhentede bilen, spurgte han mekanikeren; "Hvad var der så galt med hende"! Mekanikeren svarede uden at blinke: "Hun trængte såmænd bare til en ordentlig gang syntetisk T4 olie, den bedste af slagsen". "Så skal du bare se, inden så længe kører hun fint igen".

Men, bilen kunne ikke leve op til det, den smilende mekaniker havde lovet. Den havde efterhånden svært ved at starte hver morgen og det var helt håbløst at køre op ad bakke. Den ældre dame måtte til mekaniker igen, men denne gang valgte min bekendt at gå til en anden mekaniker.

Mekanikeren ringede og meddelte at bilen var stod klar til afhentning. Min mandelige bekendt hentede bilen og spurgte mekanikeren: ”Hvad var der så galt med hende”! "Hun trængte såmænd bare til en ordentlig gang syntetisk T4 olie, den bedste af slagsen". "Så skal du bare se, inden længe så kører hun fint igen".

Men, trods det at min mandelige bekendt både var en autoritetstro og en særdeles tålmodig herre, synes han faktisk ikke at han oplevede en positiv forskel, næste dags morgen skulle han starte sin elskede bil. Den hakkede værre end nogensinde og rømmede sig adskillige gange før den overhovedet kom op i omdrejninger. Da hun endelig kom i gang, havde hun stadig vældig svært ved, at køre op ad bakke. Nu blev den ellers tålmodige mand en lille smule vred. Han bestemte sig for at finde en tredje mekaniker. Der måtte da findes bare én, der kunne fixe en bilmotor. Set lidt fra oven, hvor svært kunne det værre for en bilmekaniker at reparere en bilmotor. Han fandt én mekaniker et pænt stykke fra hjemmeadressen. 

Mekanikeren var en flink og imødekommende person og lovede at han nok skulle være rigtig grundig i sin udredning af den besværlige model. Senere på dagen da han hentede bilen spurgte han mekanikeren: "Hvad var der så galt med hende"! "Hun trængte såmænd bare til en ordentlig gang syntetisk T4 olie, den bedste af slagsen". "Så skal du bare se, inden så længe kører hun fint igen".

Den stakkels mand rev sig i håret og havde en ualmindelig trang til at råbe eder og forbandelser ud i universet. Men, han satte sig rødglødende ind i sin elskede bil, holdt så fast om rattet at hans knoer blev helt hvide. Lidt efter stak han nøglen i tændingslåsen og drejede den flere gange, han skulle passe meget på ikke at drukne hende, til sidst kom der liv i motoren og han kørte derfra i sneglefart, med sveden løbende ned fra panden. Han var begyndt at bruge rigtig meget tid på internettet, for at se om han kunne finde andre ligestillede, som havde den slags motorproblemer. Han blev faktisk meget overrasket over, hvor mange historier, der dukkede op på skærmen. Han lænede sig tilbage i kontorstolen, foldede hænderne bag nakken, lukkede øjnene og tænkte så det knagede. Hvis ikke det var fordi han var så glad for den ”Ældre dame” så var hun nok havnet på skrot pladsen. Men, han skyldte både sig selv og hende at finde en seriøs mekaniker og ikke én der bare gav ham en sang fra de varme olielande.

Næste dag sent om aften satte han sig igen godt tilrette ved computeren, med en dampende varm kop kaffe. Han sippede af koppen. Han brugte en masse forskellige søgeord, som motor, olie, syntetisk T4 olie, sneglefart osv. Han fandt rigtig mange mekanikere, der alle havde den samme løsning; Ikke særligt overraskende; syntetisk T4 olie. Han fandt det meget besynderligt at de alle som én, valgte den helt samme løsning.

Bilen var nu i så dårlig stand, at man næsten kunne sætte sig til, at græde over det. Det var så slemt at han måtte få hjælp til, at skubbe hende i gang hver morgen. Det tog evigheder at få hende i gang. Hun var gennemkold i ualmindelig lang tid. På nettet var det nu lykkedes ham at finde en mekaniker, der skilte sig lidt ud fra de andre mekanikere han havde konsulteret. Det virkede som om han tænkte anderledes og handlede anderledes, set ud fra hans hjemmeside. Men, nu skulle man jo ikke tro på alt hvad man læste på nettet, men min mandelige bekendt, vovede pelsen og greb mobilen og aftalte en tid på mekanikerens værksted.

Dagen kom, hvor han skulle besøge den interessante og anderledes tænkende mekaniker. Min mandelige bekendt, stod op før fanden fik sko på, og havde aftalt med sin søde nabo, at de sammen ville give bilen ”kunstig åndedræt”, lige præcis nok til at den ældre dame kunne køre hen til værkstedet. Han satte sig ind i den iskolde bil og viklede et stort tykt tæppe omkring sig og trak strikhuen godt ned over ørerne. Efter at hun havde sneglet derudad en halv times tid, skruede han helt op for varmeapparatet, men lige fedt hjalp det. Hans tænder klaprede og han følte sig stiv, i alle sine muskler og kunne knap nok bevæge sig. Mhhmm tænkte han vi er sku et kønt par.

Han fik øje på værkstedskiltet med neon teksten "Autoværksted "et stykke forude. Han lagde tæppet til side og trak strikhuen af hovedet og kantede sig ud af bilen. Han blev noget overrasket, da han blev budt på en skoldhed kop kaffe og mekanikeren spurgte: "Hvordan står det så til med din bil, fortæl mig om den". Han var den første mekaniker, der havde stillet ham det spørgsmål. De sad lige så stille og snakkede, mens den dampende varme kop kaffe gjorde underværker i hele kroppen.

Min mandlige bekendt fortalte at alle de mekanikere, han havde konsulteret, alle hver især uafhængigt af hinanden, mente løsningen måtte være, at fylde hende op med syntetisk T4 olie. "Det er ikke sådan jeg vil løse opgaven, sagde mekanikeren og smilede, den model du har brug for naturlig olie, eller en kombination af T4 og T3, hvad kunne du selv forestille dig at vi skulle prøve først". Min mandelige bekendt var målløs og glad på én gang. Tænk nu at han ligefrem fik en valgmulighed. Han spurgte mekanikeren: "Hvad er din erfaring"? "Mekanikeren svarede ærligt, jeg har ikke så stor erfaring med nogen af delene, men jeg tror jeg vil råde dig til at fylde hende op, med den naturlige olie først, for der oplever man meget hurtig respons, hvis det ikke virker efter hensigten så synes jeg vi skulle prøve kombi metoden".

Min mandelige bekendt var dødtræt, men utrolig lettet, der faldt en stor sten fra brystet. Han tog en taxa, hen til det nærmeste hotel og faldt besvimet om på sengen. Han havde efterladt sin elskede bil hos den kloge mekaniker. Mekanikeren ville fylde hende op med den naturlige olie, så kunne hun stå hos ham, og komme i bedring natten over.

Den næste dags morgen indtog Søren et stort morgenmåltid på hotellet, og tog en taxa tilbage til bilværkstedet. Som en ekstra service havde mekanikeren kørt hende en tur i vaskehallen og hun stod der, skinnende og fin, næsten som i gamle dage. Min mandelige bekendt  fik udleveret det eneste sæt nøgler, der fandtes til hende og betalte sin regning.

Han låste sig ind i bilen, satte forventningsfuld nøglen i tændingslåsen, og allerede anden gang han drejede nøglen startede hun op, hun rømmede sig kun én enkelt gang og motoren spandt næsten som før i tiden. Han tørrede en vildfaren tåre væk med bagkanten af håndryggen. Lige så snart han var kørt ind på motorvejen, gassede han op og hun susede afsted med fornyede kræfter.