Til Ministeriet For Sundhed og Forebyggelse

                                                                                                                                                                   

18/01 2015

Til Ministeriet For Sundhed og Forebyggelse

Tak for den samlede, uddybende besvarelse på alle mine, mange tidligere henvendelser fra september til november 2014.

Jeg må igen tilkendegive at jeg bifalder det store arbejde, der er lagt i at finde information frem, omkring stofskiftepatienters vilkår i Danmark. Al den information der er beskrevet, kendte jeg godt til i forvejen lige bortset fra den glædelige nyhed om at der ingen mængdebegrænsning findes, på antallet af tilladelser der kan gives til Thyreoid. Dette faktum vil bringe ro og glæde i stofskiftekredse.

Men jeg må med skam udmelde at tilliden til Sundhedsstyrelsen over tid, på mange måder har lidt et gevaldigt knæk, særligt efter at have læst om de omfattende skandaler, om svigt og manglende tilsyn med lægemidler og sundhedspersonale. Og ikke mindst efter forgæves i snart 2 år at have forsøgt at få en konstruktiv dialog op at stå, med flere forskellige ansatte i Sundhedsstyrelsen inklusiv Direktionen.

Ofte har Sundhedsstyrelsen ignoreret mine henvendelser, eller valgt at give et standardsvar som ikke kunne anvendes til noget som helst fornuftigt. Sundhedsstyrelsen har tilsyneladende valgt at forholde sig tavse og uinteresseret i den meget kritiske situation, som flere og flere stofskiftepatienter befinder sig i.

Tilliden til Sundhedsstyrelsen er forsvundet. Herunder 3 Eksempler på hvorfor tilliden er forsvundet:

Eksempel 1.

Direktør og tilsynschef stopper i Sundhedsstyrelsen.[1]

Eksempel 2.

»Sundhedsstyrelsen bør være helt uafhængig af betaling fra lægemiddelindustrien. Det er et forkert signal at sende til patienter og borgere, at en offentlig myndighed, som godkender eller afviser nye lægemidler, samtidig modtager penge fra industrien.«

Udtaler Lægeforeningens formand, Mads Koch Hansen.[2]

Eksempel 3.

Sundhedsstyrelsen skal være uafhængig af lægemiddelindustrien.

Ovenstående tekst finder man blandt andet på Lægeforeningens hjemmeside.[3]

Jeg opfatter både Sundhedsstyrelsen og Stofskiftespecialisterne som inhabile, når de træffer vigtige afgørelser om medicin, samtidig med at de modtager finanser fra Medicinalindustrien.

Sundhedsstyrelsen har en stor andel i at begrænse udskrivning af Thyreoid, samtidig med at de fremmer brugen af Eltroxin/Euthyrox. Sundhedsstyrelsen rådgives formentlig af de selvsamme stofskiftespecialister som modtager finanser fra de medicinproducenter som fremstiller Euthyrox/Eltroxin.

Det er i mine øjne et stort politisk problem at Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse læner sig op af Sundhedsstyrelsen, som efter min mening er inhabile, da de modtager finanser fra Medicinalindustrien.

Da det samtidig er tydeligt ifølge Sundhedsstyrelsens egne indberetningssystemer at Stofskiftespecialister har tilknytning til Medicinalindustrien, endda til de virksomheder som producerer den gængse medicin til et for lavt stofskifte; Eltroxin/Euthyrox, så bliver man utryg som stofskiftepatient, specielt når man igen og igen oplever at man taler for døve ører, både når man er i kontakt med Sundhedsstyrelsen og med Stofskiftespecialisterne.

Når det kommer til Eltroxinskandalen i 2009, beskrives de indrapporterede bivirkninger til Sundhedsstyrelsen som formodede bivirkninger. Man har i Sundhedsstyrelsen de senere år opfordret borgerne i Danmark til at indberette Bivirkninger. Når borgerne så tager imod opfordringen, kalder man de indrapporterede Bivirkninger for formodede, men min påstand er at så mange patienter, i så mange lande kan ikke tage fejl. Det handler således ikke om formodede bivirkninger, men om konkrete bivirkninger.

Én medarbejder i Sundhedsstyrelsen oplyste mig om at der ikke kunne være tale om bivirkninger fra GSK´s ændrede Eltroxin tablet, men at det udelukkende handlede om et monitoreringsproblem (altså doserings/- overvågningsproblem).

På Sundhedsstyrelsens egen hjemmeside står der således om Bivirkninger[4]:

En bivirkning er alvorlig,

hvis den:

1.       Medfører død

2.       Er livstruende

3.       Kræver hospitalsindlæggelse eller forlængelse af hidtidig hospitalsindlæggelse

4.       Resulterer i vedvarende eller betydelig invaliditet eller uarbejdsdygtighed

5.       Medfører fødselsskade eller medfødt anomali.

Mine oplevelser af punkt 1. og 2. er at jeg har kendskab til flere stofskiftepatienter i mit netværk, der gennem flere år har mistrives på Eltroxin/Euthyrox (incl. mig selv). De har været så syge at jeg har frygtet for deres liv, indtil de kom i behandling med naturlige stofskiftehormoner. Meget hurtig fik de det bedre (incl. mig selv).

Med hensyn til punkt 3. oplever jeg igen og igen i mit netværk at stofskiftepatienter, der er medicineret med Eltroxin/Euthyrox, bliver transporteret med ambulance til hospitalet på grund af voldsomme hjertesymptomer, ikke kun én men flere gange over tid (dette er også sket for mig selv).

Punkt 4. Hvis betydelig invaliditet, beskriver patienter der dårligt kan gå, er muskelstive og kronisk smerteplaget dagligt, ikke kan sove, er angste og har problemer med at kommunikere med omverden, så kan jeg skrive under på at dette er en klassisk bivirkning, hos mange af dem jeg har fulgt tæt i mit netværk mens de var medicineret med Eltroxin/Euthyrox.

Man må indse at bivirkningerne, som medførte en stigning på Udleveringstilladelser til anden stofskiftemedicin, indenfor en kort tidsperiode på 4 måneder på i alt 338 % er et ualmindeligt stærkt udtryk for at den ændrede Eltroxin fra GSK rent faktisk påvirkede stofskiftepatienterne i en sådan grad, der ikke er til at tage fejl af.

Sagt med andre ord; Antallet af udleveringstilladelser til alternative produkter til Eltroxin steg fra 304 pr. 18. august 2009 til 1.333 pr. 10. december 2009. Udleveringstilladelserne blev givet til patienter, der fik bivirkninger ved Eltroxin.

Bivirkninger:

Lægemiddelstyrelsen har de seneste 2 år til og med 31. oktober 2009 modtaget 846 rapporter om formodede bivirkninger ved Eltroxin. Rapporterne er hovedsageligt indberettet i perioden marts 2009 til oktober 2009. En bivirkningsrapport kan indeholde flere bivirkninger, og de rapporter, der er modtaget de seneste 2 år til og med 31. oktober 2009, indeholder i alt 4.643 formodede bivirkninger[5]

”Jeg kan godt fornemme at intentionerne med det allerede eksisterende system er gode,

men min oplevelse er at det ikke virker i praksis”.

I Sundhedsstyrelsen har man truffet en beslutning om at naturlig Thyreoid kan erstattes af produkterne Eltroxin/Euthyrox, som begge er et Levothyroxinprodukt samt syntetiske. Både Levothyroxin og Thyreoid benyttes til behandling af for lavt stofskifte. Sundhedsstyrelsen har formået at få omverdenen til at tro på at begge behandlingsprodukter næsten er nøjagtigt kemiske identiske, hvilket må siges at være århundredets fejlfortolkning. Det ville svare til at overbevise folk om at Aspartam/- og Saccharin er næsten det samme som Økologisk brunt sukker.

Man kan jo prøve at forestille sig at en gruppe Lobbyister, har overbevist Fødevarestyrelsen om at det ikke længere er nødvendigt at have Økologisk brunt sukker stående på hylderne i forretningerne, da det nemt kan erstattes af Aspartam/- og Saccharin. Fremover vil forbrugerne kunne putte 100 gram syntetisk sukker i kurven frem for 1 kg Økologisk Brunt Sukker.

Jeg er sikker på at hvis de danske supermarkeder indførte ovenstående ændring, ville det udløse et ramaskrig hos de bevidste danske forbrugere. Så spørgsmålet er, kan vi i virkeligheden stole på at Sundhedsstyrelsens vurdering; at Thyreoid for langt hovedparten af patienternes vedkommende kan erstattes af Eltroxin/- og Euthyrox, ikke er farvet af de aftaler de har indgået med medicinalindustrien.

Efter at en pc er blevet hver mands eje og patienter dermed, har direkte adgang til omverdenen og forskellige medier som facebook, har det forårsaget en endeløs strøm af indberetninger om et elendigt liv på den gængse syntetiske T4 stofskiftemedicin, eller et elendigt liv for de personer hvis stofskiftediagnose endnu ikke er stillet. Stofskiftespecialisterne ønsker ikke at anderkende dette faktum at flere og flere stofskiftepatienter har seriøse helbredsproblematikker og udmelder således heller ikke dette, til de praktiserende læger, derfor står stofskiftepatienterne helt alene med en krop der fungerer dårligere og dårligere. Et stofskifte der ikke virker som det skal, medfører over tid en række unødvendige, talrige ulidelige symptomer, som samtidig besværliggør diagnosen.

Jeg finder det højst ejendommeligt at man i fagkredse har fravalgt at interessere sig for de tusindvis af stofskiftepatienter, der lider under konverteringsproblematikken ( hormon-omdannelsesproblematikken).
I Sundhedsstyrelsens Produktresume[6] over Eltroxin finder man denne tekst:

Levothyroxinnatrium er et mononatriumsalt af levothyroxin. Levothyroxin (T4) er et naturligt eksisterende thyroideahormon, der omdannes til det mere aktive hormon liothyronin (T3) i de perifere væv.

Det vides ikke nøjagtigt, hvordan omdannelsen af T4 til T3 finder sted inde i cellen.

Det bør ubetinget komme de stofskiftepatienter, der lider under konverterings/omdannelses-problemer til gode, at man erkender at man ikke har nøjagtig viden om emnet konvertering.

Det kan umuligt være sundt for et sundhedssystem at være styrret af Medicinalindustrien, det må og skal laves om.

Sundhedsstyrelsen er indirekte årsag til utallige patienters lidelser. Patienter der kunne være i bedring og i arbejde, hvis vi i Danmark havde en velfungerende Sundhedsstyrelse.

Tænk hvis vi havde en sundhedsstyrelse som kontrollerede lægerne og krævede faglighed, sådan at patienter fik korrekt behandling, som var uafhængig af medicinal industrien.

Tænk hvis vi havde en Sundhedsstyrelse som kunne foretage tillidsfulde vurderinger af mediciner, helt uafhængigt af medicinalindustrien. 

Thyreoid er et naturprodukt, det er ikke og bliver aldrig en erstatningsmedicin for syntetisk Eltroxin/- og Euthyrox, det er det rene vrøvl at påstå det. De to præparater kan på ingen måde sammenlignes rent kemisk. Thyreoid er et naturprodukt med et utal af forskellige molekyler og Eltroxin/Euthyrox er et syntetisk produkt med kun få kemisk fremstillede molekyler.

Stofskiftepatienter er blevet behandlet i mere end 100 år med Thyreoid, lang tid før Eltroxin/Euthyrox kom til. 

Hele arbejdsgangen omkring behandling i udlandet skal være lettere at komme igennem, da det ofte er meget syge mennesker der søger denne udvej. Som det er lige nu er det en meget ressourcekrævende foranstaltning. Det skal være nemmere at opnå økonomisk støtte til behandling i udlandet, samt en uvildig godkendelse til vurderingen af de tilskudsberettigede ydelser.

Flere og flere stofskiftepatienter, bliver indirekte tvunget til at søge hjælp andre steder i Europa, hos læger og specialister, som både kan og vil hjælpe. Stofskiftepatienter der har benyttet sig af denne mulighed, oplever efter ganske få måneder fra konsultation/diagnose/behandling i udlandet, en markant bedring i deres helbredstilstand. Selv alvorlige lidelser som hjertesygdomme som følge af et for højt blodtryk, forhøjet kolesterol, svære hudlidelser, svære inflammationstilstande o.a forbedres ligeledes indenfor kort tid, efter behandling i udlandet.

Der er noget helt galt i den situation at en stofskiftespecialist i Danmark, som har været afvisende overfor en stofskiftepatient i forhold til en behandling, pludselig sidder på den anden side af skrivebordet og afviser den selv samme patients ansøgning om tilskud til ydelser om refusion på behandling i udlandet.

Uden at tøve ville jeg kalde en sådan specialists vurdering for inhabil.

Når vi som patienter søger udlandet, så er det ikke kun selve stofskiftet som tilgodeses og behandles, men de i Danmark både oversete og i øvrigt negligerede følgesygdomme, heri blandt andre autoimmune sygdomme og gigtlidelser.

Ikke mindst, ønskes en opstramning med større seriøsitet på bivirkningsområdet. Det er chokerende at man stadig den dag i dag, sælger den ændrede Eltroxin tablet fra GSK, der i 2009 udløste en eksplosion af bivirkningsindberetninger verden over.

Jeg ser stadig ingen reaktion i sundhedssektoren til trods for de utallige indberetninger om meget alvorlige bivirkninger af syntetisk T4 medicin. Stofskiftespecialisterne advarer ikke om bivirkninger af den eneste medicin de vil udskrive til patienter med et for lavt stofskifte.

Imidlertid bringer det lidt lys og glæde ind i en tung hverdag, når man læser nedenstående tiltag:

Hækkerup går ind i kampen mod værdiløse retningslinjer »Vi putter nu 300 millioner i en kulturændring væk fra, at patienter behandles på samlebånd, frem til at de inddrages i alle beslutninger om dem selv for at styrke både sikkerhed og kvalitet.«

http://www.bt.dk/politik/haekkerup-gaar-ind-i-kampen-mod-vaerdiloese-retningslinjer

Det kan godt være at anti TPO (Hashimotos), og frit T3 er ligegyldigt for Stofskiftespecialisterne, men det er det ikke for patienterne.

Jeg ved at Sundhedsstyrelsen i flere år har arbejdet på at få stoppet Glostrup Apoteks produktion af Thyreoid. Jeg frygter at jeg pludselig ikke længere kan få Thyreoid!

Jeg har afprøvet Eltroxin i 2 ½ år samt Euthyrox i 2 ½ år med fatale bivirkningsfølger for mit helbred. Selv efter 2 år på Thyreoid er jeg stadig ikke blevet helt rask.

Foruden at Thyreoid indeholder de for mennesket livsvigtige og ægte hormoner T1, T2, T3, T4, indeholder de også Calcitonin.

Calcitonin styrker knoglerne, øger modstandskraften mod stress, beskytter mod migræne og mavesår, og bekæmper inflammations tilstande. Det kan reducere risikoen for knogleskørhed. Calcitoninmangel kan medføre knogleskørhed og sammenfald i ryghvirvler.

Kilde: Hormon Solution af Dr. Thierry Hertoghe.

Det er helt uforståeligt at Stofskiftespecialister påstår at stofskiftepatienter, der indtager stofskiftemedicin indeholdende T3 som Thyreoid jo gør (hvor der udover T3 også er Calcitonin), risikerer at få knogleskørhed?

Følgerne ved ikke at indtage stofskiftemedicin (hvis man har et uopdaget for lavt stofskifte) og indtage stofskiftemedicin man ikke kan tåle, giver umiddelbart patienten de samme symptomoplevelser. Derfor er det meget vigtigt at få en forbedret diagnostik på området, så den individuelle stofskiftepatient, i fremtiden kan tilbydes en kvalitetssikret behandling.

Jeg skriver til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse fordi, jeg gerne vil bede om svar på om Ministeriet fremover vil kontrollere Sundhedsstyrelsens vurderinger omkring stofskiftemedicin, samt forsikre stofskiftepatienter om at Thyreoid produktionen ikke stoppes, således at stofskiftepatienter også kan få Thyreoid om 20 år og fremadrettet.

Som situationen ser ud lige nu, er det en daglig øget stress faktor for stofskiftepatienter, ikke at vide om Sundhedsstyrelsen vil lykkes med deres forehavende, altså at stoppe produktionen af tusindvis af stofskiftesyge patienters overlevelses medicin.

P.S.

Jeg har også udsendt denne skrivelse på min stofskifteblog, da jeg synes at stofskiftepatienter har brug for at vide at der stadig er nogen i samfundet, der kæmper for at forbedre deres livsvilkår.

 Med ønsket om et godt Nytår til os alle

 Venlig hilsen Pia P. Larsen

---

[1]Nationalt Direktører og tilsynschef stopper i sundhedsstyrelsen

[2] Sundhedsstyrelsen lever på medicinalindustriens penge

[3] www.laeger.dk

[4] Sundhedsstyrelsen.dk Sikkerhed og bivirkningerbivirkninger

[5] Bivirkninger og forsøg ved eltroxin 2010

[6] Produktresume.dk