Appel til Styrelsen for Patientsikkerhed

Jeg har fået svar, se nederst på denne side!

Hvorfor er der ingen instans i hele sundhedssystemet, der vil tage ansvar for denne udsatte befolkningsgruppe; Stofskiftepatienter med et for lavt stofskifte?

Mit håb er at Styrelsen for Patientsikkerhed ansvarligt følger op på nedenstående problematikker.

Mailen til Styrelsen for Patientsikkerhed (afsendt i dag 30 oktober 2016):

Jeg skriver til jer både som patient og observatør. Jeg er stofskiftepatient og har været fejlbehandlet i flere år på den gængse monoterapi behandling (Levothyroxin - T4 - Eltroxin/Euthyrox). Først da det lykkedes mig at få hjælp til at afprøve en anden stofskiftebehandling, begyndte jeg at fungere som menneske igen.

Jeg finder det dybt foruroligende at flere af landets Endokrinologer, tilsyneladende ikke reagerer på at flere og flere stofskiftepatienter med et for lavt stofskifte, ikke kan fungere på den gængse monoterapi behandling (Levothyroxin - T4 medicin – Eltroxin/Euthyrox).

Patienter, patientgrupper og patientforeninger har forsøgt gennem flere år at gøre Endokrinologerne opmærksomme på denne problematik.

Patienter valfarter til udlandet og til de danske privatlæger, hvor de mod betaling kan få hjælp til anden stofskiftemedicin, end Endokrinologernes foretrukne monoterapi behandling med virkestoffet Levothyroxin.

Det kan da umuligt være rigtigt at det danske sundhedssystem accepterer at danske stofskiftepatienter, skal rejse til udlandet eller konsultere en privatlæge i hjemlandet for at modtage en behandlingsform der allerede er tilgængelig i Danmark, ovenikøbet med Sundhedsstyrelsens godkendelse.

Det er desværre alment kendt i stofskiftekredse at vi i Danmark sakker bagud, når vi taler forskning på stofskifteområdet.

Jeg vedlægger en håndfuld Link, som tydeligt viser at denne patientgruppe er ladt i stikken i Danmark.

Dansk Endokrinologisk Selskab; DES beskriver Levothyroxin, monoterapibehandling - T4 medicin) således: Såfremt behandling vælges gælder de samme retningslinjer som for hypotyreose (Evidens grad 00++ (low); Recomandationsgrad 2)7.
Evidensgraden på Levothyroxin

Sundhedsstyrelsens hjemmeside (side 29/56), beskriver evidensgrad 00++low således:

Der er begrænset tiltro til den estimerede effekt. Den sande effekt kan være væsentligt anderledes end den estimerede (anslåede, skønnede) effekt.
Sundhedsstyrelsen om evidensgrad 00++ low

Instituttet for Rationel Farmakoterapi´s hjemmeside beskriver i 2013 monoterapi behandlingen; Levothyroxin således:

Hypotyreose behandles med levothyroxin, og der foreligger ikke systematiske studier, der vurderer effekten af denne behandling.
Hyper- og Hypothyreose IRF 2013

2016 Endokrinolog Antonio Bianco udtrykker bekymring for denne patientgruppe, se artikel:
Håb for danske stofskifte patienter
Beskrivelse af artiklen fra 2016

Hvordan ser det ud lige nu og her på stofskifteområdet i Danmark?

Man ved i dag at omkring 15% rammes af sygdom forbundet med skjoldbruskkirtlen, både et for højt og et for lavt stofskifte. Befolkningsantallet i Danmark er omkring 5.7 millioner, så det vil svare til at at en lille halvmillion i dag er ramt af stofskiftesygdom.

Men, kun omkring 130.000 danske statsborgere er p.t. i behandling for et for lavt stofskifte og ca. 10 % af dem, har ikke gavn af den gængse monoterapi behandling med Levothyroxin, hvilket svarer til ca. 13.000 individer, der kunne få et funktionelt liv med en anden målrettet og allerede eksisterende behandling.

De estimerede knap 500.000, der i dag menes at være ramt af stofskiftesygdom, er jo ikke alle patienter med et for lavt stofskifte men, mange med et for højt stofskifte ender med et for lavt stofskifte, efter de er sat i behandling. Når vi går ud fra at en lille halve million danske statsborgere er ramt, så er det ikke længere (kun) omkring 13.000 danske statsborgere, der ikke får den målrettede behandling de har brug, for at kunne fungere som mennesker, så vil tallet være mindst fordoblet.
Jeg vil mene at der er tale om en epidemilignende tilstand i vores samfund.

”Der har været en tendens til, at for højt og for lavt stofskifte blev betragtet som banalt og let at behandle, men vores undersøgelser viser, at det er tilstande, som trods behandling har langtidskonsekvenser for helbredet,” siger Laszlo Hegedüs, professor på Syddansk Universitet og overlæge på Endokrinologisk Afdeling, Odense Universitetshospital, som er involveret i begge projekter.

Nyere dansk forskning

Imidlertid er forhindringsløbet afkortet en smule, for de stofskiftepatienter, der allerede er indehavere af en Tilladelse/Godkendelse  til den magistralt fremstillede stofskiftemedicin; Thyreoid, i det Lægemiddelstyrelsen har ændret praksis for ca. 1 års tid siden, således at lægen ikke længere, også skal være indehaver af en Tilladelse, for at kunne udskrive til sin patient.

Tilladelsen følger således stofskiftepatienten og ikke lægen.

Hvis patienten skifter læge, fremviser patienten blot sin Tilladelse og ny læge kan udskrive en recept til patienten på den magistralt fremstillede medicin.

Det er efterhånden et tiltagende problem at stofskiftepatienter der informerer om at de ikke kan tåle den gængse stofskiftemedicin, bliver afvist både hos Endokrinologer og praktiserende læger.

Blodprøveanalysen for et for lavt stofskifte er i dag typisk skrumpet ind til 1 til 2 prøver, derfor er der rigtig mange stofskiftepatienter, der ikke bliver opdaget. Man har i systemet efter min mening, fjernet de for sygdommen relevante blodprøver, hvilket gør det ekstra svært at få stillet den rette diagnose. Mange Endokrinologer viser ikke interessere for symptombilledet og bare patienten ligger indenfor referenceområdet i de 1 til 2 prøver, så er patienten prisgivet med alle sine symptomer. De 2 blodprøver der er tilbage fortæller intet om, hvordan det står til ude i kroppens væv. Det er efterhånden kun hvis man som patient konsulterer en privatlæge eller en læge i udlandet at man kan få analyseret de for sygdommen relevante prøver. Men det koster og det er der mange patienter der ikke har råd til.

Det ville glæde mig meget om i vil tage røntgenbrillerne på og kigge ovenstående problematik grundigt efter i sømmene.

Venlig hilsen

Pia P. Larsen


Jeg har nu modtaget mail fra Styrelsen for Patientsikkerhed med Link til en Klageadresse.
Jeg ringede straks til afdelingen, hvortil jeg har sendt min Appel og gjorde dem opmærksom på at jeg ikke kunne bruge denne klageadresse til noget at dette var en Appel og således ikke en klage fra en enkeltperson. De lovede mig derfor at finde et andet sted i huset til min Appel.
Jeg ringede til dem i dag 3. november og fik at vide at appelforespørgslen nu ligger hos Planlægningsafdelingen sammen med mit telefon nummer.

Planlægnings Enheden beskæftiger sig med planlægning indenfor borgernære sundhedstilbud og sygehusvæsenet. Enheden har fokus på kvalitet og sammenhængende patientforløb. Ja! Det lyder vel umiddelbart ok.

***