En inflammeret skjoldbruskkirtel - Er det livstruende?

Februar 2013

Jeg blev præsenteret for nedenstående videoklip, i en stofskiftegruppe på face book d. 5. Februar i år.

Jeg er klar over, at rigtig mange stofskiftesyge, allerede kender til dette videoklip men, ikke alle kender til indholdet, enten fordi de ikke har så stærke sprogkundskaber, eller fordi det bare er svært at rumme, alt den udenlandske information om stofskiftesygdomme, vi hver især oplever på nettet.

Løst oversat!
Til dem der ikke kender til videoklippet kan jeg fortælle, at det handler om 2 skotske kvinder;
Sandra White og Lorraine Clever, som har fået taletid i det skotske parlament, hvor emnet er: Diagnose og behandling.

Sandra og Lorraine fortæller åbenhjertigt og rørende deres stofskiftehistorier!
Men, de udtrykker og understreger samtidig, på en gribende måde, deres budskaber til endokrinologer og læger verden over.

Hashimotos Thyroiditis patienter, der ser og læser dette indlæg, vil måske nikke genkendende til de 2 kvinders historie, hvis de udover diagnosen; Hashimotos Thyreoiditis også har:
et lavt stofskifte, samtidig med konverteringsproblemer (altså ikke at være i stand til at omdanne T4 til T3), og udelukkende er på syntetisk T4 medicin; som Eltroxin eller Euthyrox.

Jeg har lyttet til videoen igen og igen, og har med mit bedste skoleengelsk løst oversat kvindernes historie, først til engelsk, og så til dansk. Prøv at bære over med at det nok ikke er fuldstændig korrekt oversat! Man kan jo altid, ligesom jeg, høre historierne igen og igen, hvis der er noget man bliver i tvivl om undervejs.

Til de meget syge, der læser dette, vil jeg tillade mig at foreslå at man læser lidt af gangen og vender tilbage til mit indlæg flere gange! Det kan være svært at konsumere alt den tekst (det kan jeg huske fra mig selv, jeg havde meget svært ved at samle mig om det jeg læste, før jeg kom på Thyreoid).

Klik på nedenstående LINK og hør kvindernes historier!
Sandra og Lorraine - Diagnose og behandling

Public Petitions Committee 05/02/2013

Af Sandra White og Lorraine Clever: Diagnose og behandling

Først en kort præsentation ca. 5 minutter af Sandra White

Først min løst oversatte udgave fra engelsk til dansk:

Sandra White:

Tak fordi i har gjort det muligt at føre os sammen her i dag. Nu vil jeg fortælle jer, at vi er meget stolte af at være skotter i dag, og for at vise, at dette er måden, det skal gøres på! Fordi der er mange 1000 derude, hvor agenturer forsøger at få os igennem til Parlamentet, for at gøre noget ved det, så vi taler på deres vegne. For mig personligt har det været et totalt mareridt, at forsøge at få en diagnose.

Det tog 14 år før jeg fik en diagnose. En ubærlig smerte. Det var så slemt at de puttede mig i samme gruppe, som dem der lider af multipel sklerose. Faktisk udførte de en muskeltest på mig for muskeldystrofi. Jeg var så indisponibel og mistede bevidstheden 3 eller 4 gange om dagen, så jeg endte på hospitalet, fordi jeg var døende. De kunne ikke finde en puls, jeg var grå, mine læber var blå, og da jeg blev udskrevet blev jeg sendt hjem, uden en diagnose.

Læger derude,  oplever dette hele tiden, og de er frustreret, det er ikke frygten for vores læger, fordi de ønsker at hjælpe os. Det er ikke testen derude, det er ikke behandlingen for denne tilstand, vi særligt taler om i dag, men konverteringsfejlen af det inaktive TT thyroid (T4) hormon, der er ude af stand til at  konvertere/omdanne til det aktive T3 hormon. Det sker rent faktisk ikke i skjoldbruskkirtlen overhovedet.

Retningslinjer/guidelines er kendt af lægerne og ser ud til at dække mennesker, der kan konvertere/omdanne normalt og vi er enige i, at Levothyroxin (svarer til vores Eltroxin og Euthyrox), er den rigtige behandling for disse mennesker, der konverterer/omdanner normalt:

Men ikke os vi er fanget i ingenmandsland. Ikke at kunne få en diagnose! Vi har virkelig brug for, at gå meget mere metodisk til værks, i forhold til lægerne for at blive ordentligt testet. Testen findes, men ikke alle får den foretaget, og vi skal have foretaget vores personlige test nu. Efter 14 år, siger denne medicinske læge; Dette er, hvad er der galt med dig Sandra. Og jeg fik T3 tabletter, indenfor 2 uger var min smerte gået væk, og jeg gik tilbage til lægerne, for at bede dem foretage muskelenzym test på mig, den havde været forhøjet i 10 år og mit kolesterol indhold var skyhøjt, begge målinger var tilbage til det normale, indenfor 2 måneder og stadigvæk giver de os ikke denne behandling.

Og der er 1000 derude og vi beder om retningslinjer/guidelines for denne specifikke tilstand, nemlig udeblivelse af  konvertering/omdannelse. Vi skal også have testet vores binyrer. 

Faktum er at vores binyrer, burde blive testet, før vi overhovedet får udskrevet Levothyroxin (svarer til vores Eltroxin og Euthyrox)! Fordi man skal have nok cortisol fra binyrerne, for at være i stand til at konvertere/omdanne. T3 konverteringen/omdannelsen sker perifært (ude i kroppens væv), i leveren og diaphragma. Så dette sker således ikke i selve skjoldbruskkirtlen, Peripheral Thyroxin menes at være et prohormon og et reservelager for det mest aktive og hoved thyroid hormon T3.

T4 bliver konverteret/omdannet efter behov i vævet ved hjælp af deiodinase iodothyronin.

Så pr. definition er primær hypothyreoidisme et problem inde i selve skjoldbruskkirtlen.

Det problem vi snakker om er ikke i selve skjoldbruskkirtlen, selvom selve hormonet gøres aktiv fra skjoldbruskkirtlen, men det sker i processen vi kalder deiodinasen.

Og hvis du får defekter af hvilken som helst art her, kunne det betyde at du har binyretræthed, det kommer ikke til at ske. Og simple ting som at læger ser tegnene..... Sandra stopper op og fortsætter

At se tegnene fortalte faktisk, hvad der var galt, vi sagde, der er noget galt med mit stofskifte, jeg får ingen energi fra min mad, jeg føler jeg ikke kan ånde, vi fortalte hvad der var galt. Og det er symptomerne. Læger er uddannet specielt på dette område, men Knock Out effekten af ikke at blive diagnosticeret, går ud over så mange andre tilstande og det koster samfundet.

Jeg taler ikke om millioner, jeg taler om milliarder. Fordi vi taler om fibromyalgi, kronisk træthed, og smerter forbundet med det! Vi iagttog en debat her, i begyndelsen af Januar, en leder med kroniske smerter, og hvor mange penge de brugte på det, og hvor mange af dem får rent faktisk foretaget en stofskiftetest? bare for at se om det er den manglende konvertering/omdannelse der er problemet.

Fordi testen de anvender i øjeblikket...... Vi ser normale ud i TSH, og T4 test, vi kan faktisk se normale ud, så vi behøver en anden test for at undersøge vores peripheral niveau, for at se om det går ind i cellerne og belønner os med energi.

Lorraine:

Godt så, bare kort da;

Jeg vil blot gerne sige, at jeg opfatter mig selv som en succeshistorie. Jeg fik min skjoldbruskkirtel fjernet af en endokrinolog, med forsikringen om, at det vil erstatte min skjoldbruskkirtel hormoner, som min skjoldbruskkirtel ikke længere kunne producere. Det skete ikke, og jeg fik standard T4 medicin, jeg kunne ikke konvertere/omdanne det (altså konvertere/omdanne som andre kan, T4 til T3).

Men, selv om jeg fortæller om det, om alle symptomerne, samt at jeg er alvorlig syg, får jeg at vide, at det foregår i mit hoved, at det var angst, jeg blev diagnosticeret med fibromyalgi, jeg var tæt på at miste mit ægteskab!

For 12 måneder siden, var jeg ved at begå selvmord, men jeg har en lille dreng, og en mand. Hvis det ikke var for velgørenhed, ville jeg ikke have været her i dag, fordi min Thyreoidforening satte mig i kontakt med en læge, der reddede mit liv.

Jeg vil gerne slutte af med at sige, at der findes 82 slags medicin for type 2 diabetes,  47 slags for depression, 45 slags for acneproblemer, 16 slags for fodsvamp, 3 slags for hikke, 3 slags mod skæl og 1 slags for stofskiftesyge (Levothyroxin).

Der er et eller andet helt galt!!!

Jeg har ikke oversat debatten mellem Sandra W. og Lorraine C. og Parlament medlemmerne. Men jeg har fanget nogle sætninger:

• Der mangler guidelines for patienter med konverteringsproblemer.
• Grisehormonet holder mig i live.
• Mennesker der har være udsat for post traumatisk stress bør checkes for stofskifteproblemer.
• Ny undersøgelse i Sverige viser at hele 70% ikke er symptomfri, når de udelukkende er på T4 medicin.
• Hvorfor tillader vi at mennesker er syge i årevis, uden grund?

Public Petitions Committee 05/02/2013

By Sandra White and Lorraine Clever: Diagnosis and Treatment

At first a brief presentation about 5 minutes by Sandra White

Og så min engelsk oversatte udgave: 

Sandra White:

Thank you for bringing us a long here today. I tell you what we are very, very proud to be Scottish to day, to show that this is the way it is done! Because there is many 1000, out there where agencies are trying to get us crossed to parliament, to trying to do something about it, so we are speaking for them.

Me personally I have at total nightmare, trying to get a diagnosis. 14 years before I got a diagnosis. Of an excruciating pain. So much that they sent me down the links of multiple sclerosis. They actually did a muscle test on me for muscle dystrophy. I was that disabled and I was going onconscious 3 or 4 times a day and it ended up in emergency, because I was dying. They could not get a puls, I was grey, my lips were blue, and I went to the hospital, the day they got me round, but I was sent out without diagnosis.

The doctors out there are seeing this all the time, and they are frustrated, it is not fear on our doctors that’s happening, because they want to help us. It is not the testing out there, it’s not the treatment for this conditions that we are particular speaking about today, it´s a conversion failure of the inactive TT thyroid (T4) hormone being able to cross over into the active T3 hormone. That actually doesn’t happen in the thyroids gland at all.

The guide is all known by, the physicians and seams to cover people, that can convert normally and we agree with that, Levothyroxin (in denmark Eltroxin and Euthyrox) is the right treatment for those people there are normally converting.

We don’t, and we are stock in this no man’s land. Not being able to get a diagnosis. We really do need to go to the doctors much more methodologi on this, to be able to let them do the proper testing. The testing is out there, but not in any case, and we have to get private testing done straight away.

After 14 years, this medical doctor says; this is what is wrong with you Sandra. And I got the T3 tablets, within 2 weeks my pain had gone, and I went back to the doctors and ask them to do a muscle enzymetest on me, which have been raised for 10 years and my cholesterol whish was sky-high both of them were back to normal within 2 month and yet they are not giving us this treatment.

And there are 1000 out there and I think that we are asking for guidelines, to be put for this specific conditions, the none conversion. We need to have our adrenals for what can be properly for that conversion as well. So that adrenal test it´s should be done as well, before they even give your Levothyroxin (in denmark Eltroxin and Euthyrox), they should be checking your adrenals. Because you need to have enough cortisol from the adrenals, to be able to put that conversion across.

That conversion happens within the peripheral of the body the liver and the got, not in the thyroid. So by definition primeval hypotheroism is a problem within the thyroid gland, what we have this is not within the thyroid gland all though it is a hormone from… Its come inactive from the thyroid gland, but it is done in what is called what I called dyronisis.

And if you got failure of that for any kind which could be you got low adrenalins. It’s not gonna to happen. And simple things like doctors see the signs.

See the signs, we were actually telling what was wrong, we were saying I got something wrong with my metabolism, I am not getting energy from my food, I feel like I can´t breathe, we were telling what was wrong. And they are the symptoms.

Doctor are trained in this area particular, the knock out effects of not being diagnosed, it goes on to so many others conditions and it’s costing. I am not talking millions i am talking billions. We are talking Fibromyalgia, chronic fatigue, the pain there goes with it, we watches a debate here, just in beginning of January, a leader with chronic pain, and the amount of money they spend on that, how many of them is actually get a metabolism test, just to see if this is what the problem is. Because the test thy do in the moment……. We look normal in the TSH, and T4 test, we can look normal, so we have to have another test done for the peripheral level to see if it going into the cells for its reword to give us energy.

Lorraine:

Well I Just briefly then

I would just like to say that I am considering that I am a success story. I had my thyroid removed on a face of endocrinologist with the assurance it would replace the thyroid hormones, that my thyroid no longer could make. That didn’t happen, and I was given the standard T4, I couldn’t convert it, but when I say it all that symptoms, severe illness, I was told it was in my mind, it was anxiety, I had fibromyalgia, I nearly lost my marriage, 12 month ago I was about to commit suicide, but I have a little boy, and a husband. If it wasn’t for charity, I would not have been here, because Thyroidte put me in touch with a humane doctor, who saved my live. I just want to finish by saying that there are 82 medicines for type 2 diabetes, available on the approved list, 47 for depression, 45 for acne, 16 for athlete's foot, 3 for hiccups, 3 for dandruff, and 1 for thyroid.

There is something very wrong….

I Oktober 2013 altså omkring 7 måneder efter dette indslag i Parlamentet, samles der til høring med blandt andet forskellige specialister.

Jeg har endnu ikke oversat dette, men håber at mine læsere får noget ud af det alligevel, klik på nedenstående You Tube Link

Høring om stofskifteproblematikken