En gruppe stofskiftesyge, lider under fejlmedicinering

                                

BEHAGELIG AFKØLING UNDER HEDETURE

I 2011 var der omkring 80,000 stofskiftesyge patienter i Danmark.
Tallet som er et overslag og formentlig er endnu større nu i 2013, er udregnet på baggrund af en gennemsnitsdosis på 150 mcg eltroxin eller euthyrox per stofskiftepatient per døgn, se www.medstat.dk. Her kan man også læse at forbruget af de to produkter, eltroxin og euthyrox i DDD (forklaring på DDD længere nede i teksten), er steget med ca. 30% fra 2007 til 2011. Behagelige samtaler over tid, med et par venlige medarbejdere fra sundhedsstyrelsen, og hjælp fra deres side, til at finde frem til faktuelle oplysninger på nettet, om stofskifte syges medicinindtagelse, har gjort det muligt, at få en god fornemmelse af, hvor mange danske stofskiftesyge borgere der findes i Danmark.

I 2011 blev der udleveret 1938000 DDD euthyrox, samt 27141000 DDD eltroxin i Danmark. Ovenstående antal betyder at så mange "gennemsnits-døgn doser" blev der solgt. Dette tal divideres med 365 dage/år, så når man frem til et estimat (et overslag ) for antallet af danske borgere, der indtager medicinen - forudsat at de danske borgere i gennemsnit indtager 150 mcg i døgnet. En hurtig beregning udtrykker herved, at ca. 5,300 danske borgere modtager receptpligtig euthyrox, og ca. 74,400 danske borgere modtager receptpligtigt eltroxin, altså i alt ca. 79,700 danske borgere.

Thyreoidforeningen skriver på deres hjemmeside at de har været i kontakt med Sundhedsstyrelsen og at der i Danmark i 2011, nøjagtigt er optalt 118.286 stofskiftesyge. Det må således have været muligt at få de unikke recepter per borger optalt. Den samlede omsætning for levothyroxin-præparater (eltroxin og euthyrox) er ca. 35 mio. og euthyrox fra Merck har en markedsandel på 7,5 % svarende til ca. 2,6 mio. Der omsættes altså for ca. 32,4 mio. kr. eltroxin.

Samtidig oplyses det at Jf. Lægemiddelstyrelsen er der siden januar 2012 givet særskilt udleveringstilladelse til 24 personer til thyreoid fra Glostrup Apotek.



HVAD MED ALLE DE AF OS DER VANTRIVES PÅ UDELUKKENDE SYNTETISK T4 STOFSKIFTEMEDICIN

Det er efterhånden blevet et mere synligt problem, at en gruppe af de danske stofskiftesyge patienter, der udelukkende indtager syntetisk T4 medicin, føler sig fejlmedicineret. Hvis man som stofskiftesyg patient, har det man kalder et konverteringsproblem, altså at kroppen ikke selv kan konvertere/omdanne T4 til T3, hjælper det jo ikke at endokrinologer og læger, bliver ved med at insistere på, at disse patienter skal indtage, udelukkende syntetisk T4 medicin, og så oven i købet forventes at gøre det, resten af deres liv. Se videoen (der er oversat til dansk) her på bloggen under indlægget: En inflammeret skjoldbruskkirtel - Er det livstruende Videoen beskriver at der findes 1000 vis af den omtalte stofskiftesyge gruppe med konverteringsproblemer rundt om i Europa, som ikke får den korrekte diagnose og behandling, selv om begge dele er tilgængelige.

I debatter på kryds og tværs på internettet, udtrykker stofskiftesyge patienter, at deres endokrinologer og læger gang på gang, kun ser på blodprøvetallene og går let hen over patienternes symptomer/bivirkninger og deres almene velbefindende. Sandheden er at blodprøvetallene kun fortæller en del af sandheden om kroppens tilstand.

På trods af velregulererede blodprøvetal, hænger denne gruppe af stofskiftesyge ligesom ude på åbent hav, og klamrer sig til en isflage. Denne gruppe kunne få øget deres livskvalitet, ved at blive tilbudt, enten en kombinationsbehandling af T4 og T3 medicin, eller naturligt stofskiftemedicin; kaldet thyreoid fra Glostrup apotek. Noget tyder på at denne gruppe af stofskiftesyge, ikke kommer i bedring, lige meget hvor meget man end regulerer dosis af syntetisk T4 stofskiftemedicin op eller ned. Jeg selv hører til denne gruppe.

Syntetisk T4 medicin; eltroxin og euthyrox har god effekt på rigtig mange stofskiftesyge, men ikke på den omtalte gruppe.

Efter mere end 4 års fejlmedicinering hos endokrinologerne, vendte jeg tilbage til min egen praktiserende læge, for at få støtte og hjælp til, at finde den helt rigtige stofskiftemedicin. Jeg har følt mig nødsaget til at skifte læge 2 gange indenfor de sidste 3 måneder.

Når man konstant føler at man løber panden mod en mur, i det etablerede lægesystem, og hverken føler sig hørt eller forstået, må det være tid til at sadle om, til man finder den læge man har kemi med. Vi har en regel i Danmark at man bør finde egen læge indenfor 15 km, ellers skal man have dispensation, altså den nye læge til at godkende skiftet. Det kan godt være en lang og sej kamp at finde en læge, man har kemi med, men når det lykkedes er det, det hele værd. En kronisk autoimmun stofskiftesygdom kræver livsvarig medicinindtagelse, derfor, er det meget vigtigt at man sikrer sig et samarbejde, med en endokrinolog eller praktiserende læge, der ligesom én selv gør et stykke arbejde, der medfører optimal livskvalitet.

Jeg mener godt at man minimum, som livsvarig stofskiftepatient, kan forvente at få taget regelmæssige (hver 3 måned), relevante blodprøver som: TSH, T3 frit, T3 Total, T4 frit, T4 total, Creatinin, Cortisol, CRP;P, 25-OH-Vitamin = D vitamin, B12, samt Alat;P. Når og hvis man regelmæssigt får, taget de samme antal relevante blodprøver, er det nemmere at se et mønster. Hvis man samtidig bliver set, hørt og forstået af endokrinologen eller lægen, med hensyn til ens symptomer/bivirkninger, så mener jeg at der må være store chancer for, at opnå en god livskvalitet, på trods af en livsvarig autoimmun sygdom.

Vi befinder os ikke længere i middelalderen, hvor medicinmanden er et ophøjet væsen og patienten den uvidende. I dag er patienterne meget oplyste og naturligt kritiske og mange forventer medindflydelse på deres egen sygdomssituation.