At sidde i en klapstol i nødsporet på en motorvej - Med ansigtet vendt mod kørselsretningen

Hvordan kan vi som samfund, være bekendt at lade folk forblive syge i årevis, når der rent faktisk, findes en målrettet behandling. Det der kræves er blot; respekt for det unikke, individuelle menneske, et øre der lytter, et øje der ser, samt relevante blodprøver og seriøse samtaler og blodprøvekontroller.

Hvor svært kan det være!

Jeg forstår det ikke!

Jeg møder dem, på gaden, i parken, til familiefesterne, på ferien, på loppemarked, i butikkerne, i bussen, på stranden, i venteværelset, hos frisøren, på apoteket og jeg debatterer med dem dagligt på nettet, alle dem der har, en eller anden form for stofskifteubalance.
Jeg græder med dem, jeg snakker med dem, jeg trøster dem, jeg føler med dem. For jeg har selv været der, og er der et godt stykke tid endnu, på grund af 5 lange års mareridt, med ikke målrettet stofskiftemedicinering, valgt og fastholdt af diverse endokrinologer på hospitalet.

Hvis jeg ikke havde haft en mand, der sørgede for at jeg havde et sikkert og trygt sted at bo, en altid trøstende omsorg og en rodfæstet kærlighed, samt en mand der aldrig tvivlede på min troværdighed, når jeg beskrev alle mine mærkelige bivirkninger på min fejlmedicinering, og vidste at det ikke var en hypokonder han havde giftet sig med, så var det ikke lykkes for mig/os at vende skuden. Jeg er ham dybt taknemlig at han holdt ud!

Min diagnose er Hypothyreose (lavt stofskifte), samt Hashimotos Thyreoiditis (som er en autoimmun sygdom), og som om det ikke skulle være nok, så har jeg svært ved at konvertere/ omdanne lagerhormonet T4 til trivselshormonet T3.

En hel tilfældig dag sidst i 2012, befandt jeg mig pludselig inde på en stofskiftegruppe på facebook, hvor mennesker jeg ikke kender, rigtige  mennesker af af kød og blod, der tog min hånd og hjalp mig gennem tidsler og torne, og slap mig ikke før jeg havde fundet den læge, som var villig til at lade mig afprøve, det stærkt omdiskuterede stofskiftemedicin; Thyreoid. 

Thyreoid er fremstillet magistralt ud fra tørrede grisehormoner. Og tænk jer, det virkede! Allerede 10 dage efter opstart på Thyreoid og langsom udtrapning af Euthyrox, skriver jeg således i min dagbog; Stadig kraftige hedeture, mine muskler føles bedre dag for dag, jeg føler mig gladere, min koncentration, hukommelse og selvværd bedres dag for dag.

Hermed ikke sagt at Thyreoid, er den eneste rigtige medicinske behandling for alle. Men, set i bakspejlet undrer det mig, at man ikke på et eneste tidspunkt i de 5 rædselsfulde år, hvor jeg levede som en zombie, ikke én eneste gang tilbød mig at afprøve en kombinationsbehandling, af syntetisk T4 stofskiftemedicin og syntetisk T3 stofskiftemedicin, eftersom mine blodprøver jo gang på gang afslørede at mine T3 tal lå i bunden af reference skalaen.

Jeg føler mig så modløs, hver eneste gang jeg kigger ind i øjnene på endnu et menneske med en stofskifteubalance, et menneske, der enten er ubehandlet eller fejlbehandlet. Igen og igen fortæller de mig om år i lidelse, om ufrivillig abort, om stor vægtøgning, om mobning, om voldsomme migræneanfald, om koncentrationsproblemer, om hukommelsesproblemer, om det at føle sig  fanget i en verden, man ikke kan slippe ud af, om det at råbe og skrige af sin mand og sine børn, ofte helt uden grund, om det at føle sig lukket inde i en osteklokke, om det kun at eksistere at være tilskuer til livet. 

Det er som at sidde helt alene i en klapstol i nødsporet på en motorvej, med ansigtet vendt mod kørselsretningen. Ensomheden er så stærk, og alt omkring dig opleves i et tempo svarende til 110 på motorvejen.

Så Kære: Sundhedsminister, Sundhedsstyrelse, Endokrinologer, Praktiserende læger, Øjenlæger, Hudlæger, Fysioterapeuter, Gynækologer, Psykologer, Psykiatrikere, Diætister,  Gestaltterapeuter, Træningscoachs,  Alternative behandlere, Tandlæger, Akupunktører, Massører og alle jer som ikke er nævnt, i ved selv hvem i er.

Det er tid til at sadle om, den går ikke længere, vi vil ikke finde os i det længere! Vi vil ikke forblive stofskiftesyge, vi vil ikke længere modtage, den ene lappeløsning efter den anden, vi vil ikke længere acceptere at gå ud af jeres konsultation med uforettet sag, vi vil ikke længere punge ud, med tusindvis af gode danske kroner, til alle mulige kosttilskud, der alligevel ikke virker, for det er stofskiftehormoner vi mangler, vi skal ikke symptombehandle vores stofskifte ubalancer, vi skal have den tilgængelige, målrettede stofskifte medicinske behandling NU.

Antallet af mennesker, der lider af stofskifteubalancer, er voldsomt stigende og stofskiftet er i det hele taget efter min mening, stærkt undervurderet!  Jeg taler om helt almindelige og ualmindelige mennesker i alle samfundslag. Der skal kigges og justeres på de referenceværdier, som de danske, fagligt kompetente læner sig op ad i dag. 

I 2003 blev TSH reference værdi ændret af American Association of Clinical endokrinologer (AACE), fra de nuværende 0,5-5,0 til 0,3 til 3,0. Grunden til at man valgte bevidst at nedsatte reference værdien for TSH, var at man kunne nå, at få fat i alle dem, der lå lige på grænsen med en stofskifteubalance, altså havde det man kalder en subklinisk, Hypothyreose (lavt stofskifte) inden sygdommen for alvor invaliderede den stofskiftesyge.


DE VIL GERNE ARBEJDE
DE VIL GERNE LEGE
DE VIL GERNE TRÆNE
DE VIL GERNE TABE SIG
DE VIL GERNE LEVE
DE VIL GERNE FESTE
DE VIL GERNE DANSE
MEN, DE KAN IKKE
på grund af stofskifteubalancer, de går ganske enkelt helt i stå, lige så stille og roligt.


Jeg ved fra mig selv, at det kræver umenneskelige kræfter, og et drive ud over det sædvanlige, at overskue et fast træningsprogram, når man er så syg. Så er det sikkert og vist at det er ganske umuligt at forbedre det faste træningsprogram, når man har en stofskifteubalance som f.eks. et fejlbehandlet lavt stofskifte. Et af de rigtig store problemer er, at på trods af at relevante blodprøver, afslører stofskifteubalance, så er vi på trods af det faktum rigtig mange, der igen og igen får at vide at vi blot er kommet i overgangsalderen. Vi får også at vide at vi har, velregulerede blodprøveværdier i kraft af vores syntetiske T4 stofskiftemedicin. Problemet er bare at hvis man, lader sig slå til tåls med denne påstand, at man blot er kommet i overgangsalderen, så ender man med at gå rundt og lide i stilhed og blot får det værre og værre med årene, og allerede langt før man skal pensioneres har man det som en olding, en grønsag, en zombie.

Jeg er overbevist om at stofskifteubalancer, enten er arvelige betinget og eller forårsaget af miljømæssige påvirkninger og eller forårsaget af et traume, som f.eks. en ufrivillig abort, et overfald, stress, sorg, et brat rygestop, fødsler, skilsmisser, incest, mobning o.a.

Det kan godt være, at både mænd og kvinder, med en stofskifte ubalance, til tider opfører sig urimeligt, og til tider lige frem hysterisk, men før du dømmer dem, for deres frustrations udladninger og ”dovenskab”, så prøv lige at overveje om han/hun helt enkelt er i underskud på trivselshormonet T3.

Underskud af hormonet T3 er efter mine erfaringer, årsag til at man ikke kan tabe sig, lige meget hvor slavisk, man så end følger en diæt. Det er årsag, til at man ikke kan forbedre sit træningsprogram, hvis man altså overhovedet, får skruet sig op til, at udføre et fast træningsprogram. Det er også årsag til vredesudladninger, man ikke selv kan styre. Det er årsag til at sexlysten forsvinder. Det er årsag til at slimhinder udtørrer, så det bliver smertefuldt at gennemføre et samleje.
At miste lysten til sex er ødelæggende for et forhold og kan være medårsag til at et forhold dør og et ægtepar ender i en skilsmisse.

Titanic er på vej ned i dybet og de få redningsbåde, der er sat i vandet, der skal samle alle de stakkels forkomne mennesker op, skæbner, der ligger lige så stille i det iskolde vand og knap nok kan træde vande, de risikerer at miste både forstanden og livet, hvis ikke der meget hurtigt bliver sendt flere redningsbåde ud efter dem, med tilbud om individuel  behandling.






Copyright Pia Petersen Larsen
P.S. Min mand eller jeg fabrikerer selv de billeder og fotos der ligger på bloggen.