Brevet til Dansk Endokrinologisk Selskab

SVAR
12. Juli 2013
Jeg har nu fået svar fra Professor, overlæge dr. med Peter Rossing, han er formand for DES (Dansk Endokrinologisk Selskab).

Jeg sendte nedenstående brev Rekommanderet/Anbefalet med posten torsdag d. 11. Juli 2013. Indholdet i Brevet var en opfordring til et patientforum på DES´s hjemmeside.
Peter Rossing Formanden for DES svarer mig at de tidligere har diskuteret, om de skulle lave oplysninger eller andet rettet mod patienter, men at holdningen var at DES og deres hjemmeside er et lægeligt forum. Peter Rossing skriver så at på baggrund af min henvendelse, vil han diskutere mit forslag med bestyrelsen på deres næste møde, og derefter vende tilbage til mig.
Lad os krydse fingre for en positiv tilbagemelding

Brevet
På vegne af alle patienter med stofskifteubalancer, har jeg valgt at forfatte et brev til Dansk Endokrinologisk Selskab; DES, se nedenstående brev:

11/07/2013
Til Endokrinologerne

Vi er et voksende antal patienter med stofskifteubalancer. Vi har fundet sammen i forskellige stofskiftehjælpegrupper, hvor vi støtter og deler erfaringer med hinanden. Vi har en stofskifteforening, hvor vi hver især henter de oplysninger vi har brug for. Men vi har brug for nytænkning og en nuanceret debat på stofskifteområdet, da rigtig mange af os fortsat har symptomer/bivirkninger på trods af behandling.

Vi føler at der mangler et åbent forum mellem jer, som vores fagligt kompetente behandlere, og os som jeres patienter med stofskifteubalancer. Vi er jo livsnødvendigt afhængige af de beslutninger I træffer på vores vegne. Derfor vil vi gerne være med til at I endokrinologer får adgang, til den store mængde information og relevant viden, der bliver udvekslet mellem os patienter med stofskifteubalancer.

Vores forslag er at opsætte et patientforum på jeres hjemmeside; Dansk Endokrinologisk Selskab; DES, da det er en let og givende måde at udveksle erfaring på. Har I andre forslag eller løsningsmuligheder, er vi naturligvis meget interesserede i at høre om det.

Vi har ikke en forventning om at et sådant forum skal være en direkte adgang til eksperthjælp fra jer endokrinologer. Det er, som sagt, et ønske om at give jer direkte adgang til vores erfaringer og et ønske om at kunne få en god debat, omkring sygdommen og behandlingsmuligheder.

Vi patienter med stofskifteubalancer, har en forventning om at vi får tilbudt en ensrettet samtaleundersøgelse om symptomer og bivirkninger, et ensrettet panel af de relevante blodprøver, der sladrer om den mindste stofskifteubalance, behandling med den tilgængelige palette af stofskiftemedicin, samt en ensrettet efterfølgende kontinuerlig kontrol, når vi er sat i en behandling vi profiterer på.

Vi er mange der profiterer på vores stofskifte medicin men, de af os der ikke gør, har også brug for støtte og vejledning.
Alle de af os, der ikke profiterer på den anerkendte og typisk receptvalgte medicin, ønsker at blive taget ind under jeres vinger, så vi også får støtte og samtaler om manglende trivsel på den stofskiftemedicin.
Eksempelvis er vi mange, der seriøst overvejer, om en kombinationsbehandling med T4 + T3 kunne være en mulighed. Vi er efterhånden også rigtig mange, der har profiteret på Thyreoid fra Glostrup Apotek.
 - Og vi vil meget gerne dele vores erfaringer med jer.
Vores håb er, at I vil åbne et gratis patientforum til gensidig vidensdeling på jeres hjemmeside.

På vegne af jeres patienter med stofskifteubalancer
Pia Larsen