5 år i helvede og tilbage igen

5 år i helvede og tilbage igen

Jeg har ført dagbog, gennem de sidste 30 år. Dagbog over mine oplevelser og mit helbred, og dermed også mit sygdomsforløb. Derfor har jeg også gemt alle mine blodprøvesvar, på en struktureret måde, og har sat det hele i system.

Min mand er IT Konsulent, med mange års erfaring indenfor Business Intelligence og dataanalyse. Med hans hjælp har jeg nu, fået visualiseret mine blodprøvesvar som jeg vil præsentere her.

Jeg undrer mig over, hvordan man i det danske sundhedsvæsen, kan udføre struktureret behandling af livsvarige patienter, uden at have samling på den slags data. Måske findes det, men det er ikke noget man som patient får lov at se, selv om man har agtindsigt, så jeg tvivler på at det overhovedet findes.

Nu hvor jeg selv har struktureret mine måledata, vil jeg vise jer hvad jeg får ud af at kigge på tallene.

Først lidt historie

I tidsperioden 2009 - 2012 blev jeg behandlet på Endokrinologisk Afd. på Herlev Hospital, og jeg havde det meget dårligt, gennem hele denne tidsperiode.

Når man er i den slags behandling/kontrol, bliver man typisk indkaldt ca. 4 gange årligt til blodprøvetagning og efterfølgende til en samtale om medicinjustering.

Under disse konsultationer forsøgte jeg gang på gang, at beskrive hvor dårligt jeg havde det, men det trængte ligesom aldrig rigtigt ind, på deres lystavle.
Jeg følte der var en professionel afstand, som jeg ikke kunne trænge igennem.

Det var sjældent den samme endokrinolog jeg mødte ved kontrolbesøgene, og det gjorde heller ikke situationen meget nemmere, når jeg var så medtaget både fysisk og psykisk. Jeg oplevede i alt 7 forskellige endokrinologer i den tidsperiode jeg kom til konsultationer på Herlev Hospital.

Samtalerne til de fuldstændig nytteløse konsultationer, føltes, som at kravle op af et bjerg i frostgrader, iført sommertøj og uden det nødvendige klatreudstyr.

Dette cirkus stod på gennem alle 5 års behandling/kontroller, uden at en eneste af endokrinologerne, reagerede på mine nødråb. Selv den dag (som blev den sidste dag, jeg satte mine ben i endokrinologisk afd.) hvor min mand valgte at deltage i konsultationen, og fortælle dem at han som mit øjenvidne, havde været tilskuer til min krops forfald, oplevede vi begge at blive mødt med en kulde og mangel på patientomsorg og interesse. 

Nu til diagrammet

Diagrammet herunder viser hvordan mine tal har ligget igennem tiden op til i dag.

De skraverede grå streger i diagrammet Lav/Høj, på hver side af tallet 100, svarer til de danske endokrinologers såkaldte, normalområdes lave og høje stofskiftetals værdier. Alle blodprøvetal er omregnet til forholdstal, således at 100 svarer til normalområde for den enkelte måling og høj og lav stregerne svarer til grænseværdierne for den enkelte måling.

F.eks. har T3 total en lav reference værdi på 1.0 og en høj reference værdi på 2.6. Ved lidt regnegymnastik omregnes disse to referencer til at ligge lige omkring 100, således at 1.0 svarer til den nederste grå streg og 2.6 svarer til øverste grå streg. Samme regnegymnastik udføres for de andre stofskifte tal. Derved kan man se vidt forskellige målinger i forhold til hinanden. Tallene er altså normaliserede. Herefter vil enhver måling, som ligger på 100, være lige på det optimale. I denne beregning tages der ikke højde for, ulineære målekurver, men det gør ikke noget i denne sammenhæng.

Diagrammet har to tidsmarkeringer, en lang som går fra 2009 til 2012 hvor jeg modtager syntetisk T4 medicin, og en anden periode fra årsskiftet 2012 til 2013 og til i dag, hvor jeg modtager naturligt stofskifte hormon.

Det jeg ser i mit diagram, er at mens jeg udelukkende indtager syntetisk T4 medicin, ligger mine T3 Total tal konstant i underkanten af det gode område. Det er også i den periode jeg har det af H. til.

Jeg ser også at i den periode jeg modtager naturligt stofskifte hormon medicin, ligger mine T3 Total tal meget bedre, altså i midten af normal området (100), og det er også der jeg har det meget bedre og stort set er uden bivirkninger.

Samtidig afslører diagrammet, at hvis T3 Total referencerne, havde været sat mere snævert af endokrinologerne, ville jeg havde faldet udenfor normal området, og det ville måske have medført yderligere opmærksomhed fra dem. Men, sådan skulle det ikke være.

Grænsen er sat sådan at mine målinger, dengang lå indenfor normalområdet. Dette betød at uanset hvad jeg sagde omkring min krop og mine problemer, blev det ikke noteret som værende et problem forårsaget af stofskiftet. Beskeden var ofte at jeg måtte gå til egen læge.

Behandlingen/kontrollen af patienten er fatal, fordi patienten (i dette tilfælde mig) lever med stærkt forringet livskvalitet, men jeg vil ikke kunne komme i betragtning til anden medicinsk behandling, end endokrinologernes foretrukne syntetiske T4 medicin behandling (Eltroxin eller Euthyrox), så længe deres målinger ligger indenfor eller tæt på normalområdet.

Jeg undrer mig

Jeg kunne rigtig godt tænke mig at vide, hvorfor jeg skulle leve i et helvede i 5 år, spærret inde i en dysfunktionel krop. Jeg har mange spørgsmål der presser sig på, nu hvor min hjerne igen føles velsmurt og jeg har fået mit sprog tilbage.

• Hvorfor valgte Endokrinologerne at overhøre mine nødråb, både telefonisk og i konsultationstiden ?
• Hvorfor valgte man ikke at lade mig afprøve et tilskud af T3 hormon ?
• Hvorfor blev jeg ikke oplyst om den tilgængelige medicin på marked ?
• Hvorfor arbejder Endokrinologer ikke ensrettet, med et tilbud af relevante blodprøvetagninger og samtaler, der samlet fører til en velbehandlet/velmedicineret, velfungerende krop ?
• Hvordan kunne Endokrinologerne overse hvor skidt jeg havde det ?

Copyright Pia Petersen Larsen
P.S. Min mand eller jeg fabrikerer selv de billeder og fotos der ligger på bloggen.